À propos du CDSS
notre vision
Toutes les personnes sont des citoyens valorisés et pleinement participants.
notre mission
Le CDSS est la source nationale d'expertise faisant la promotion des capacités et des contributions des personnes
Le syndrome de Down. Nous fournissons des informations et des liens fiables aux personnes atteintes du syndrome de Down et à ceux qui les soutiennent, tout en façonnant positivement les contextes sociaux et politiques dans lesquels ils vivent.
La Société canadienne du syndrome de Down (CDSS) est un organisme national à but non lucratif axé sur les droits de la personne, la santé, la participation sociale, l'éducation inclusive et l'emploi pour les personnes trisomiques. Le CDSS soutient les auto-représentants, les parents et les familles à toutes les étapes de la vie.
La Société canadienne du syndrome de Down est un organisme de bienfaisance enregistré, numéro de bienfaisance 11883 0751 0001.
Le CDSS fournit
Un centre de ressources soutenant tous les aspects de la vie avec le syndrome de Down.
Principales ressources sur les étapes de la vie disponibles en format numérique en anglais et en français.
Un bulletin électronique, qui tient le public, les membres et les donateurs au courant des nouveautés au CDSS et dans la communauté et célèbre des histoires du monde entier.
Efforts de plaidoyer auprès des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux sur des questions affectant la vie des Canadiens atteints du syndrome de Down.
Accès à un réseau de groupes trisomiques au Canada.
Soutien centré sur la personne et liens vers des ressources, des services et des informations pour la communauté trisomique.
Possibilités d'apprentissage continu grâce à des webinaires d'information animés par des experts en la matière de la communauté.
3.21 Magazine, un magazine trimestriel pour et sur la communauté trisomique au Canada – il comprend des articles sur la défense des droits, des conseils de professionnels, les dernières nouvelles et des dates importantes sur les événements et activités à venir.
Campagnes de collecte de fonds pour aider à financer des ressources et des projets communautaires percutants.
Rapports d'impact du CDSS
Voyez vos cadeaux en action
Le rapport d'impact montre la réelle différence que vos dons font chaque année dans la vie des Canadiens trisomiques et de leurs proches. Jetez un œil à votre impact en 2022.
Apprenez-en davantage sur votre impact en 2023
Énoncés de position
Le CDSS a pris position sur un éventail de questions importantes associées à la communauté trisomique au Canada.
Veuillez noter : Nos déclarations de position ne sont pas des documents statiques. Au fur et à mesure que nous continuons à rassembler des recherches, nos déclarations peuvent être sujettes à changement pour refléter de nouvelles découvertes. L'objectif du CDSS est d'avoir des énoncés de position pertinents et à jour.
Veuillez citer entièrement et mentionner la Société canadienne du syndrome de Down. Révisé et révisé en juin 2020
Accès aux soins médicaux
La Société canadienne du syndrome de Down s'efforce d'assurer des opportunités équitables pour tous les Canadiens atteints du syndrome de Down en favorisant un climat de compréhension et de respect mutuel pour la dignité, la valeur et l'égalité des droits pour TOUTES les personnes. La Société canadienne du syndrome de Down affirme que le syndrome de Down ne devrait pas interdire une demande ou l'accès à des traitements médicaux et/ou à des couvertures d'assurance.
Veuillez citer entièrement et référencer la Société canadienne du syndrome de Down
Révisé et révisé en juin 2020
Immigration au Canada
La Société canadienne du syndrome de Down appuie les valeurs canadiennes et la vision d'inclusion de notre gouvernement. Le gouvernement du Canada ne rejette pas les demandes de résidence permanente des personnes ayant de graves problèmes de santé ou des handicaps. Veuillez contacter l'ambassade, le haut-commissariat ou le consulat du Canada dans votre pays d'origine pour plus d'informations, ou visitez https://www.canada.ca/en/immigration-refugees-citizenship/services/application.html
Veuillez citer entièrement et référencer la Société canadienne du syndrome de Down
Révisé et révisé en juin 2020
Éducation inclusive
La Société canadienne du syndrome de Down s'engage à faire en sorte que la communauté trisomique au Canada soit valorisée, soutenue et que les personnes atteintes du syndrome de Down aient des opportunités équitables de contribuer à la société en tant que citoyens pleinement participants. Nous travaillons à responsabiliser les Canadiens atteints du syndrome de Down et à y parvenir en sensibilisant et en fournissant des informations sur le syndrome de Down à toutes les étapes de la vie, de la période prénatale à la retraite. Nous favorisons un climat de compréhension et de respect mutuel pour la dignité, la valeur et l'égalité des droits des personnes.
Contexte:
L'éducation inclusive signifie que tous les élèves fréquentent et sont accueillis par les écoles de leur quartier dans des classes régulières adaptées à leur âge et sont soutenus pour apprendre, contribuer et participer à tous les aspects de la vie scolaire. L'éducation inclusive consiste à garantir l'accès à une éducation de qualité pour tous les élèves en répondant efficacement à leurs divers besoins d'une manière réactive, tolérante, respectueuse et solidaire. Les élèves participent au programme d'éducation dans un environnement d'apprentissage commun avec un soutien pour réduire et éliminer les barrières et les obstacles qui peuvent conduire à l'exclusion. 1
Énoncé de position :
La Société canadienne du syndrome de Down respecte le droit des familles de prendre des décisions personnelles concernant l'éducation de l'enfant en fonction de ce qui est le mieux pour l'enfant en termes de besoins scolaires, sociaux, comportementaux et de soutien. La Société canadienne du syndrome de Down affirme que tous les élèves, y compris ceux atteints du syndrome de Down, ont le droit d'être inclus et de progresser dans un environnement éducatif inclusif où les élèves de toutes capacités apprennent ensemble et sont acceptés, valorisés et participants.
Le CDSS soutient les principes directeurs suivants pour servir notre position :
- En promouvant l'éducation inclusive, nous contribuons à faire en sorte que les élèves d'aujourd'hui créent une société inclusive demain. L'éducation inclusive fournit la base qui améliore le bien-être de chaque membre de la communauté et aide à renforcer leurs capacités à être des membres valorisés et productifs de leurs communautés.
- Les plans d'éducation individualisés (PEI) doivent être alignés sur les capacités personnelles, les objectifs et les potentiels académiques de l'élève. Assurez-vous que le plan identifie les besoins spécifiques, établit des priorités claires et qu'il existe un plan de mise en œuvre avec des aménagements appropriés et des modifications de programme en place.
- Il est essentiel que les enseignants, les aides-enseignants et les autres membres du personnel de soutien reçoivent des opportunités de développement professionnel pour des compétences et des stratégies appropriées qui favorisent un enseignement centré sur l'élève.
- S'engager dans une communication efficace et continue entre les parents et les équipes pédagogiques pour s'assurer que les élèves sont soutenus, régulièrement évalués et adaptés.
- L'engagement et le leadership des directeurs d'école, du personnel et des parents doivent être évidents pour garantir une approche scolaire globale de l'inclusion qui renforce les capacités en mettant en œuvre des politiques et en développant des environnements d'apprentissage respectueux, solidaires, sûrs et engageant la communauté scolaire.
- Promouvoir un environnement d'apprentissage positif où les élèves sont en mesure de participer pleinement, de contribuer, d'avoir un sentiment d'appartenance et sont libres d'attitudes et de croyances discriminatoires.
Veuillez citer entièrement et référencer la Société canadienne du syndrome de Down
Révisé et révisé en juin 2020
Langue préférée
La Société canadienne du syndrome de Down s'engage à faire en sorte que la communauté trisomique au Canada soit valorisée, soutenue et que les personnes atteintes du syndrome de Down aient des chances équitables de contribuer à la société en tant que citoyens pleinement participants. Nous travaillons à responsabiliser les Canadiens atteints du syndrome de Down en sensibilisant et en fournissant des informations sur le syndrome de Down pour toutes les étapes de la vie, de la période prénatale à la retraite. Nous favorisons un climat de compréhension et de respect mutuel pour la dignité, la valeur et l'égalité des droits de tous.
La Société canadienne du syndrome de Down appuie l'utilisation d'un langage privilégié qui respecte les forces et les compétences uniques des personnes trisomiques. En utilisant un langage respectueux et informé, nous pouvons aider à bâtir des communautés tolérantes dans lesquelles toutes les personnes sont valorisées et des citoyens participants.
Mettre l'accent sur les capacités et non sur les limites, nous soutenons les principes directeurs suivants:
- Utilisez un langage axé sur les personnes qui décrit d'abord qui est la personne, et non son handicap. Par exemple : au lieu de « un enfant trisomique », ce devrait être « un enfant trisomique ».
- Évitez d'utiliser une terminologie incorrecte. Une personne « a » le syndrome de Down, ce n'est pas une maladie ou une maladie et elle ne « souffre pas » ou n'est pas « affligée par » du syndrome de Down.
- N'utilisez pas les termes « retardé », « handicapé », « en difficulté » ou « besoins spéciaux ». L'utilisation de ces mots inappropriés peut créer des barrières entre les personnes. Utilisez plutôt les termes « déficience intellectuelle » ou « déficience cognitive ».
- Évitez d'utiliser des stéréotypes et des généralisations lorsque vous faites référence aux personnes atteintes du syndrome de Down. Par exemple : « les personnes trisomiques sont toujours heureuses », il est important de se rappeler que les personnes trisomiques, comme tout le monde, vivent un large éventail d'émotions.
Veuillez citer entièrement et référencer la Société canadienne du syndrome de Down
Révisé et révisé en juin 2020
Dépistage et tests génétiques prénataux
La Société canadienne du syndrome de Down s'engage à faire en sorte que la communauté trisomique au Canada soit valorisée, soutenue et que les personnes atteintes du syndrome de Down aient des opportunités équitables de contribuer à la société en tant que citoyens pleinement participants. Nous travaillons à responsabiliser les Canadiens atteints du syndrome de Down et à y parvenir en sensibilisant et en fournissant des informations sur le syndrome de Down pour toutes les étapes de la vie, de la période prénatale à la retraite. Nous favorisons un climat de compréhension et de respect mutuel pour la dignité, la valeur et l'égalité des droits de tous.
Contexte:
Chaque année au Canada, 450,000 XNUMX femmes tombent enceintes 1et certains décident de se soumettre à des tests de dépistage et de diagnostic prénatals facultatifs pour évaluer la probabilité de maladies génétiques avant la naissance du bébé. Les femmes peuvent choisir entre différents types de dépistage prénatal selon l'âge gestationnel (à quel point elles en sont) et ce qui est disponible dans leur province ou territoire. Notre préoccupation est que certaines femmes peuvent prendre des décisions concernant leur grossesse sur la base d'attitudes négatives et d'informations inexactes et dépassées sur le syndrome de Down.
Énoncé de position :
La Société canadienne du syndrome de Down (SCSD) respecte les droits des femmes si elles choisissent de subir des tests prénatals pour des maladies génétiques, y compris le syndrome de Down, et de prendre des décisions quant à la poursuite ou non d'une grossesse en fonction de leur situation personnelle et de leurs croyances. Le CDSS affirme que les femmes devraient avoir accès à des informations justes, équilibrées et précises pour soutenir une prise de décision éclairée lors du dépistage prénatal et des tests de diagnostic du syndrome de Down.
Le CDSS soutient les principes directeurs suivants pour servir notre position :
- Il est essentiel que les informations soient réalistes, complètes et incluent plus que des facteurs médicaux associés au syndrome de Down. Les informations fournies à une femme et à ses aidants doivent inclure des détails sur les aspects psychosociaux, cognitifs et éducatifs de la parentalité d'un enfant trisomique.
- La communauté médicale devrait avoir accès et diffuser des informations sur le syndrome de Down qui sont exactes, non directive et aident les futurs parents à prendre des décisions éclairées.
- Nous comprenons que les femmes subissent un dépistage prénatal du syndrome de Down pour leurs propres raisons et valeurs, y compris une préparation avancée à la naissance de leur bébé, et certaines femmes choisissent d'obtenir les informations pour les aider à décider de poursuivre ou non la grossesse.
- Il est essentiel pour une femme de pouvoir prendre une décision en toute connaissance de cause, conforme à ses valeurs et de se sentir soutenue dans cette décision.
1 Rosseau, François et al. « PEGASUS-2 Génomique personnalisée pour le dépistage des anomalies prénatales à partir du sang maternel : vers le dépistage de premier niveau et au-delà »
Veuillez citer entièrement et référencer la Société canadienne du syndrome de Down
Révisé et révisé en juin 2020
Emploi pris en charge
La Société canadienne du syndrome de Down s'engage à faire en sorte que la communauté trisomique au Canada soit valorisée, soutenue et que les personnes atteintes du syndrome de Down aient des chances équitables de contribuer à la société en tant que citoyens pleinement participants. Nous travaillons à responsabiliser les Canadiens atteints du syndrome de Down en sensibilisant et en fournissant des informations sur le syndrome de Down pour toutes les étapes de la vie, de la période prénatale à la retraite. Nous favorisons un climat de compréhension et de respect mutuel pour la dignité, la valeur et l'égalité des droits de tous.
Contexte:
Bien que de nombreuses personnes trisomiques aient démontré des capacités et des aspirations à s'engager dans un travail valorisant dans la communauté, un grand pourcentage de la population canadienne trisomique demeure au chômage ou est sous-employée où elle pourrait être insuffisamment payée et/ou ne pas être travailler à leur plein potentiel. Certaines personnes atteintes du syndrome de Down rencontrent des obstacles et un niveau accru de disparité en matière d'éducation appropriée, de développement de carrière, de formation et de soutiens adéquats pour avoir un emploi rémunérateur et être équitablement rémunérées par rapport à la population générale.
Énoncé de position :
Comme le travail améliore la qualité de vie d'un individu, la Société canadienne du syndrome de Down (SCSD) affirme que les personnes trisomiques ont le droit d'être employées dans la communauté, où elles peuvent travailler aux côtés de personnes de toutes capacités, gagner une rémunération juste et équitable et payer impôts comme les autres Canadiens. Les personnes atteintes du syndrome de Down doivent être soutenues pour prendre des décisions éclairées concernant leur carrière et avoir des lieux de travail à leur disposition où elles peuvent acquérir de l'expérience et contribuer à leurs communautés et à la société.
Le CDSS soutient les principes directeurs suivants pour servir notre position d'emploi assisté :
- Les personnes atteintes du syndrome de Down gagneront au moins le salaire minimum ou mieux.
- Les prestations d'emploi satisferont à toutes les exigences des normes du travail canadiennes applicables.
- Le choix de l'emploi et les soutiens seront identifiés au moyen d'une planification individualisée.
- Les aménagements et les soutiens requis seront disponibles et transférables aussi longtemps que la personne en aura besoin.
- Les activités de transition seront facilitées tôt dans les établissements d'enseignement pour aider les individus à explorer et à expérimenter des options d'études postsecondaires et d'emploi qui les aideront à prendre des décisions éclairées quant à leur avenir avant d'obtenir leur diplôme d'études secondaires.
- Une formation professionnelle générale et spécifique et des expériences de travail rémunérées réelles seront disponibles dans la communauté, y compris des opportunités de stage coopératif et rémunéré pour améliorer la valeur marchande de l'individu et pour l'aider à progresser dans sa carrière ou dans des domaines d'intérêt choisis.
- Les lieux de travail sont encouragés à promouvoir la diversité, l'équité, la responsabilité sociale et l'accessibilité. Ces qualités en milieu de travail profitent à tous les employés.
- Aider à dissiper les préoccupations des employeurs concernant le coût de l'emploi, la fourniture de soutiens au travail et l'offre d'aménagements pour les personnes atteintes du syndrome de Down.
Veuillez citer entièrement et référencer la Société canadienne du syndrome de Down
Révisé et révisé en juin 2020
Conseil d'administration du CDSS
Le conseil d'administration de la Société canadienne du syndrome de Down est composé de bénévoles de partout au Canada qui sont engagés envers la vision et la mission de la société. Bien que la majorité des membres du conseil d'administration du CDSS aient un lien personnel ou professionnel avec des personnes trisomiques, les candidats n'ont pas nécessairement besoin d'avoir une relation avec des personnes trisomiques. Le conseil d'administration gouvernera l'organisation en utilisant les ressources financières disponibles pour assurer les meilleurs services possibles pour la communauté. Chaque année, les candidatures sont acceptées pour les postes vacants du Conseil et de nouveaux membres du Conseil sont élus.
Groupes canadiens de trisomie XNUMX et communautaires
British Columbia
BC Community Organizations
Alberta
Alberta Community Organizations
Saskatchewan
Saskatachewan Community Organizations
Manitoba
Manitoba Community Organizations
Ontario
- Chatham Kent Down Syndrome Association
- Children’s Centre Thunder Bay
- Down Syndrome Association National Capital Region
- Down Syndrome Association of Brantford and District
- Down Syndrome Association of Hamilton
- Down Syndrome Association of Kingston
- Down Syndrome Association of Lambton County
- Down Syndrome Association of Ontario
- Down Syndrome Association of Peel
- Down Syndrome Association of Peterborough
- Down Syndrome Association of Simcoe County
- Down Syndrome Association of Sudbury
- Down Syndrome Association of Toronto
- Down Syndrome Association of York Region
- Down Syndrome Niagara
- Durham Down Syndrome Association
- Grey-Bruce Down Syndrome Association
- Halton Down Syndrome Association
- London Down Syndrome Association
- Nipissing Down Syndrome Society
- Project 321 Peel
- Sault Ste. Marie Down Syndrome Society
- Southwestern Ontario Down Syndrome Community
- Thunder Bay and Area Down Syndrome Family Group
- Up About Down Windsor Essex Down Syndrome Association
- Société du syndrome de Waterloo Wellington Down
Ontario Community Organizations
Québec
Quebec Community Organizations
Newfoundland and Labrador
NFLD Community Organizations
New Brunswick
New Brunswick Community Organizations
Île-du-Prince-Édouard
PEI Community Organizations
Nouvelle-Écosse
Nova Scotia Community Organizations
Northwest Territories
Yukon Territories
Personnel du CDSS
Directrice générale : Laura LaChance
Directrice principale du développement des fonds et de la gestion des donateurs : Pamela Massaro
Responsable Marketing & Communication : Courtney Cassel
Spécialiste du soutien et de l'engagement communautaires : Sarah Caraher
Responsable de la sensibilisation : Paul Sawka