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Positionnement de la Société canadienne du syndrome de Down

La Société canadienne du syndrome de Down (SCSD) a pris position sur un éventail de questions importantes associées à la communauté trisomique au Canada. Cliquez sur chaque numéro pour lire l'énoncé de position complet ou cliquez pour afficher les versions PDF téléchargeables.

Veuillez noter : Nos déclarations de position ne sont pas des documents statiques. Au fur et à mesure que nous continuons à rassembler des recherches, nos déclarations peuvent être sujettes à changement afin de refléter de nouvelles découvertes. L'objectif du CDSS est d'avoir des énoncés de position pertinents et à jour.

Veuillez citer entièrement et référencer la Société canadienne du syndrome de Down

Révisé et révisé en juin 2020

Langue préférée

La Société canadienne du syndrome de Down s'engage à faire en sorte que la communauté trisomique au Canada soit valorisée, soutenue et que les personnes atteintes du syndrome de Down aient des chances équitables de contribuer à la société en tant que citoyens pleinement participants. Nous travaillons à responsabiliser les Canadiens atteints du syndrome de Down en sensibilisant et en fournissant des informations sur le syndrome de Down pour toutes les étapes de la vie, de la période prénatale à la retraite. Nous favorisons un climat de compréhension et de respect mutuel pour la dignité, la valeur et l'égalité des droits de tous.

La Société canadienne du syndrome de Down appuie l'utilisation d'un langage privilégié qui respecte les forces et les compétences uniques des personnes trisomiques. En utilisant un langage respectueux et informé, nous pouvons aider à bâtir des communautés tolérantes dans lesquelles toutes les personnes sont valorisées et des citoyens participants.

Mettre l'accent sur les capacités et non sur les limites, nous soutenons les principes directeurs suivants:

  • Utilisez un langage axé sur les personnes qui décrit d'abord qui est la personne, et non son handicap. Par exemple : au lieu de « un enfant trisomique », ce devrait être « un enfant trisomique ».
  • Évitez d'utiliser une terminologie incorrecte. Une personne « a » le syndrome de Down, ce n'est pas une maladie ou une maladie et elle ne « souffre pas » ou n'est pas « affligée par » du syndrome de Down.
  • N'utilisez pas les termes « retardé », « handicapé », « en difficulté » ou « besoins spéciaux ». L'utilisation de ces mots inappropriés peut créer des barrières entre les personnes. Utilisez plutôt les termes « déficience intellectuelle » ou « déficience cognitive ».
  • Évitez d'utiliser des stéréotypes et des généralisations lorsque vous faites référence aux personnes atteintes du syndrome de Down. Par exemple : « les personnes trisomiques sont toujours heureuses », il est important de se rappeler que les personnes trisomiques, comme tout le monde, vivent un large éventail d'émotions.

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Révisé et révisé en juin 2020

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Accès aux soins médicaux

La Société canadienne du syndrome de Down s'efforce d'assurer des opportunités équitables pour tous les Canadiens atteints du syndrome de Down en favorisant un climat de compréhension et de respect mutuel pour la dignité, la valeur et l'égalité des droits pour TOUTES les personnes. La Société canadienne du syndrome de Down affirme que le syndrome de Down ne devrait pas interdire une demande ou l'accès à des traitements médicaux et/ou à des couvertures d'assurance.

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Révisé et révisé en juin 2020

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Emploi pris en charge

La Société canadienne du syndrome de Down s'engage à faire en sorte que la communauté trisomique au Canada soit valorisée, soutenue et que les personnes atteintes du syndrome de Down aient des chances équitables de contribuer à la société en tant que citoyens pleinement participants. Nous travaillons à responsabiliser les Canadiens atteints du syndrome de Down en sensibilisant et en fournissant des informations sur le syndrome de Down pour toutes les étapes de la vie, de la période prénatale à la retraite. Nous favorisons un climat de compréhension et de respect mutuel pour la dignité, la valeur et l'égalité des droits de tous.

Contexte:

Bien que de nombreuses personnes trisomiques aient démontré des capacités et des aspirations à s'engager dans un travail valorisant dans la communauté, un grand pourcentage de la population canadienne trisomique demeure au chômage ou est sous-employée où elle pourrait être insuffisamment payée et/ou ne pas être travailler à leur plein potentiel. Certaines personnes atteintes du syndrome de Down rencontrent des obstacles et un niveau accru de disparité en matière d'éducation appropriée, de développement de carrière, de formation et de soutiens adéquats pour avoir un emploi rémunérateur et être équitablement rémunérées par rapport à la population générale.

Énoncé de position :

Comme le travail améliore la qualité de vie d'un individu, la Société canadienne du syndrome de Down (SCSD) affirme que les personnes trisomiques ont le droit d'être employées dans la communauté, où elles peuvent travailler aux côtés de personnes de toutes capacités, gagner une rémunération juste et équitable et payer impôts comme les autres Canadiens. Les personnes atteintes du syndrome de Down doivent être soutenues pour prendre des décisions éclairées concernant leur carrière et avoir des lieux de travail à leur disposition où elles peuvent acquérir de l'expérience et contribuer à leurs communautés et à la société.

Le CDSS soutient les principes directeurs suivants pour servir notre position d'emploi assisté :

  • Les personnes atteintes du syndrome de Down gagneront au moins le salaire minimum ou mieux.
  • Les prestations d'emploi satisferont à toutes les exigences des normes du travail canadiennes applicables.
  • Le choix de l'emploi et les soutiens seront identifiés au moyen d'une planification individualisée.
  • Les aménagements et les soutiens requis seront disponibles et transférables aussi longtemps que la personne en aura besoin.
  • Les activités de transition seront facilitées tôt dans les établissements d'enseignement pour aider les individus à explorer et à expérimenter des options d'études postsecondaires et d'emploi qui les aideront à prendre des décisions éclairées quant à leur avenir avant d'obtenir leur diplôme d'études secondaires.
  • Une formation professionnelle générale et spécifique et des expériences de travail rémunérées réelles seront disponibles dans la communauté, y compris des opportunités de stage coopératif et rémunéré pour améliorer la valeur marchande de l'individu et pour l'aider à progresser dans sa carrière ou dans des domaines d'intérêt choisis.
  • Les lieux de travail sont encouragés à promouvoir la diversité, l'équité, la responsabilité sociale et l'accessibilité. Ces qualités en milieu de travail profitent à tous les employés.
  • Aider à dissiper les préoccupations des employeurs concernant le coût de l'emploi, la fourniture de soutiens au travail et l'offre d'aménagements pour les personnes atteintes du syndrome de Down.

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Révisé et révisé en juin 2020

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Immigration au Canada

La Société canadienne du syndrome de Down appuie les valeurs canadiennes et la vision d'inclusion de notre gouvernement. Le gouvernement du Canada ne rejette pas les demandes de résidence permanente des personnes ayant de graves problèmes de santé ou des handicaps. Veuillez contacter l'ambassade, le haut-commissariat ou le consulat du Canada dans votre pays d'origine pour plus d'informations, ou visitez https://www.canada.ca/en/immigration-refugees-citizenship/services/application.html

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Révisé et révisé en juin 2020

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Éducation inclusive

La Société canadienne du syndrome de Down s'engage à faire en sorte que la communauté trisomique au Canada soit valorisée, soutenue et que les personnes atteintes du syndrome de Down aient des opportunités équitables de contribuer à la société en tant que citoyens pleinement participants. Nous travaillons à responsabiliser les Canadiens atteints du syndrome de Down et à y parvenir en sensibilisant et en fournissant des informations sur le syndrome de Down à toutes les étapes de la vie, de la période prénatale à la retraite. Nous favorisons un climat de compréhension et de respect mutuel pour la dignité, la valeur et l'égalité des droits des personnes.

Contexte:

L'éducation inclusive signifie que tous les élèves fréquentent et sont accueillis par les écoles de leur quartier dans des classes régulières adaptées à leur âge et sont soutenus pour apprendre, contribuer et participer à tous les aspects de la vie scolaire. L'éducation inclusive consiste à garantir l'accès à une éducation de qualité pour tous les élèves en répondant efficacement à leurs divers besoins d'une manière réactive, tolérante, respectueuse et solidaire. Les élèves participent au programme d'éducation dans un environnement d'apprentissage commun avec un soutien pour réduire et éliminer les barrières et les obstacles qui peuvent conduire à l'exclusion. 1

Énoncé de position :

La Société canadienne du syndrome de Down respecte le droit des familles de prendre des décisions personnelles concernant l'éducation de l'enfant en fonction de ce qui est le mieux pour l'enfant en termes de besoins scolaires, sociaux, comportementaux et de soutien. La Société canadienne du syndrome de Down affirme que tous les élèves, y compris ceux atteints du syndrome de Down, ont le droit d'être inclus et de progresser dans un environnement éducatif inclusif où les élèves de toutes capacités apprennent ensemble et sont acceptés, valorisés et participants.

Le CDSS soutient les principes directeurs suivants pour servir notre position :

  • En promouvant l'éducation inclusive, nous contribuons à faire en sorte que les élèves d'aujourd'hui créent une société inclusive demain. L'éducation inclusive fournit la base qui améliore le bien-être de chaque membre de la communauté et aide à renforcer leurs capacités à être des membres valorisés et productifs de leurs communautés.
  • Les plans d'éducation individualisés (PEI) doivent être alignés sur les capacités personnelles, les objectifs et les potentiels académiques de l'élève. Assurez-vous que le plan identifie les besoins spécifiques, établit des priorités claires et qu'il existe un plan de mise en œuvre avec des aménagements appropriés et des modifications de programme en place.
  • Il est essentiel que les enseignants, les aides-enseignants et les autres membres du personnel de soutien reçoivent des opportunités de développement professionnel pour des compétences et des stratégies appropriées qui favorisent un enseignement centré sur l'élève.
  • S'engager dans une communication efficace et continue entre les parents et les équipes pédagogiques pour s'assurer que les élèves sont soutenus, régulièrement évalués et adaptés.
  • L'engagement et le leadership des directeurs d'école, du personnel et des parents doivent être évidents pour garantir une approche scolaire globale de l'inclusion qui renforce les capacités en mettant en œuvre des politiques et en développant des environnements d'apprentissage respectueux, solidaires, sûrs et engageant la communauté scolaire.
  • Promouvoir un environnement d'apprentissage positif où les élèves sont en mesure de participer pleinement, de contribuer, d'avoir un sentiment d'appartenance et sont libres d'attitudes et de croyances discriminatoires.
  1. https://inclusiveeducation.ca/about/what-is-ie/

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Révisé et révisé en juin 2020

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Dépistage et tests génétiques prénataux

La Société canadienne du syndrome de Down s'engage à faire en sorte que la communauté trisomique au Canada soit valorisée, soutenue et que les personnes atteintes du syndrome de Down aient des opportunités équitables de contribuer à la société en tant que citoyens pleinement participants. Nous travaillons à responsabiliser les Canadiens atteints du syndrome de Down et à y parvenir en sensibilisant et en fournissant des informations sur le syndrome de Down pour toutes les étapes de la vie, de la période prénatale à la retraite. Nous favorisons un climat de compréhension et de respect mutuel pour la dignité, la valeur et l'égalité des droits de tous.

Contexte:

Chaque année au Canada, 450,000 XNUMX femmes tombent enceintes 1et certains décident de se soumettre à des tests de dépistage et de diagnostic prénatals facultatifs pour évaluer la probabilité de maladies génétiques avant la naissance du bébé. Les femmes peuvent choisir entre différents types de dépistage prénatal selon l'âge gestationnel (à quel point elles en sont) et ce qui est disponible dans leur province ou territoire. Notre préoccupation est que certaines femmes peuvent prendre des décisions concernant leur grossesse sur la base d'attitudes négatives et d'informations inexactes et dépassées sur le syndrome de Down.

Énoncé de position :

La Société canadienne du syndrome de Down (SCSD) respecte les droits des femmes si elles choisissent de subir des tests prénatals pour des maladies génétiques, y compris le syndrome de Down, et de prendre des décisions quant à la poursuite ou non d'une grossesse en fonction de leur situation personnelle et de leurs croyances. Le CDSS affirme que les femmes devraient avoir accès à des informations justes, équilibrées et précises pour soutenir une prise de décision éclairée lors du dépistage prénatal et des tests de diagnostic du syndrome de Down.

Le CDSS soutient les principes directeurs suivants pour servir notre position :

  • Il est essentiel que les informations soient réalistes, complètes et incluent plus que des facteurs médicaux associés au syndrome de Down. Les informations fournies à une femme et à ses aidants doivent inclure des détails sur les aspects psychosociaux, cognitifs et éducatifs de la parentalité d'un enfant trisomique.
  • La communauté médicale devrait avoir accès et diffuser des informations sur le syndrome de Down qui sont exactes, non directive et aident les futurs parents à prendre des décisions éclairées.
  • Nous comprenons que les femmes subissent un dépistage prénatal du syndrome de Down pour leurs propres raisons et valeurs, y compris une préparation avancée à la naissance de leur bébé, et certaines femmes choisissent d'obtenir les informations pour les aider à décider de poursuivre ou non la grossesse.
  • Il est essentiel pour une femme de pouvoir prendre une décision en toute connaissance de cause, conforme à ses valeurs et de se sentir soutenue dans cette décision.

1 Rosseau, François et al. « PEGASUS-2 Génomique personnalisée pour le dépistage des anomalies prénatales à partir du sang maternel : vers le dépistage de premier niveau et au-delà »

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