Défense des droits des Canadiens atteints du syndrome de Down
Plus de 22,000 XNUMX personnes atteintes du syndrome de Down vivent au Canada — une communauté prospère dont les besoins augmentent, notamment à l'âge adulte. Nous disposons désormais d'une estimation précise de la population. grâce à une étude récente menée par le Dr Brian Skotko qui visait à combler une lacune critique et de longue date dans les données utilisées pour guider les services et le soutien aux personnes atteintes du syndrome de Down.
Jusqu'à présent, les seules données démographiques disponibles étaient une approximation désuète et approximative, établie il y a plus de 30 ans. Cette nouvelle recherche, indispensable, met en lumière la taille réelle de notre population et plusieurs autres changements majeurs qui seront essentiels pour orienter les futurs efforts de défense des droits au Canada.
Canadiens vivant avec le syndrome de Down (2020)
Bébés nés avec le syndrome de Down chaque année
Espérance de vie moyenne (années)
Qu’avons-nous appris sur la communauté trisomique ?
- La population vieillit et 30 % des Canadiens atteints du syndrome de Down sont âgés de 40 ans et plus. (En 1950, seulement 1 % de la population atteignait 40 ans).
- L’espérance de vie moyenne a augmenté de façon spectaculaire, passant de 4 ans en 1950 à 59 ans en 2020.
- Le syndrome de Down n’est plus seulement une maladie infantile ; l’accent doit être mis sur un soutien tout au long de la vie.
- Même si la population croît à un rythme plus lent, cela ne rend pas le soutien moins urgent.
Les chiffres réels mènent à une action réelle
Des chiffres concrets conduisent à des actions concrètes en matière de santé, de logement, d'accompagnement des personnes âgées et de politiques en matière de handicap. Ces nouvelles données serviront à améliorer les actions de sensibilisation du CDSS et de l'ensemble du pays :
- Cibler plus efficacement les programmes, notamment pour les adultes et les aînés.
- Plaidoyer pour un changement de politique avec des chiffres à jour, notamment en matière de logement inclusif, d’éducation, de soutien à l’emploi et de prestation canadienne pour les personnes handicapées.
- Guider les partenaires et les bailleurs de fonds pour mieux comprendre les besoins de notre communauté.
- Corriger les idées reçues et montrer que le syndrome de Down n’est pas seulement un problème pédiatrique : les gens vivent des vies plus longues et plus épanouissantes.
Nous travaillons pour un Canada qui compte chaque personne et chaque voix. Vous pouvez contribuer à rendre cela possible et montrer votre soutien en faisant un don aujourd'hui. Chaque don nous aide à atteindre une autre personne qui mérite d’avoir accès aux droits fondamentaux.
Q & A de la communauté
Étude de la population et des naissances 2025
D’où vient l’estimation initiale de 45,000 XNUMX Canadiens atteints du syndrome de Down ?
L'ancien chiffre de « 45,000 1950 personnes atteintes du syndrome de Down au Canada » n'a jamais été exact. Il reposait sur des estimations approximatives tirées de taux de natalité obsolètes dans les années 60-800 (où l'on comptait environ 400 naissances par an) et d'hypothèses de survie irréalistes. Les taux de natalité ont chuté à 500-1970 par an au milieu des années 400, et bien que le nombre potentiel de naissances ait de nouveau augmenté ces dernières décennies, les interruptions de grossesse sélectives font que le nombre réel de naissances se maintient autour de 500-XNUMX par an. De nouvelles recherches fournissent désormais des estimations beaucoup plus précises et fondées sur des données probantes.
Comment le nombre de population a-t-il été calculé s'il n'existe pas de registre national ?
Les chercheurs ont utilisé une approche de modélisation démographique s'appuyant sur les données de naissance canadiennes, les tendances en matière d'âge maternel et les taux de survie connus des personnes atteintes du syndrome de Down. Cette méthode a été validée dans d'autres pays comme les États-Unis, le Royaume-Uni et l'Australie. Elle nous fournit la meilleure estimation disponible en l'absence de suivi officiel.
Cela signifie-t-il que moins de personnes atteintes du syndrome de Down naissent ?
Oui, en partie. Les progrès en matière de dépistage prénatal et d'accès à l'avortement ont réduit le nombre de naissances vivantes. En 2020, le Canada a enregistré 54 % de naissances de bébés trisomiques de moins que ce qui aurait pu se produire sans dépistage. Pourtant, environ 400 bébés naissent encore chaque année, et chacun d'entre eux mérite un soutien complet dès la naissance.
Devrions-nous nous inquiéter d’une diminution de la population ?
Non pas en déclin, mais en évolution. La population continue de croître, mais plus lentement. Nous devons désormais nous concentrer sur un accompagnement tout au long de la vie, car de plus en plus de personnes atteintes du syndrome de Down vivent jusqu'à 50, 60 ans et plus.
Comment ces données devraient-elles influencer les politiques publiques ?
Cela devrait guider notre planification des services, en particulier pour les adultes. Nous avons besoin de logements, d'opportunités d'emploi, d'accès aux soins de santé et de programmes comme la Prestation canadienne pour les personnes handicapées qui tiennent compte de cette population en évolution.
Que devraient faire différemment les systèmes de santé en réponse à ces données ?
Planifier l'avenir. Le système considère toujours la trisomie 30 comme un problème pédiatrique, mais 40 % de la population a désormais plus de XNUMX ans. Cela signifie que nous avons besoin de parcours de soins pour adultes, de soutiens aux personnes atteintes de démence, de stratégies de logement inclusives et de programmes d'emploi adaptés aux adultes présentant une déficience intellectuelle.
Comment la Prestation canadienne pour les personnes handicapées est-elle liée à ces données?
Ces nouvelles données renforcent cette thèse. Connaître le nombre de personnes ayant besoin de soutien et leur profil d'âge permet de concevoir des politiques plus justes et plus efficaces. La Prestation canadienne pour les personnes handicapées doit s'adresser aux personnes ayant une déficience intellectuelle, notamment les adultes trisomiques, qui sont souvent laissées pour compte.
Plaidoyer en action
FAQ sur la Prestation canadienne pour les personnes handicapées | Septembre 2025
La Prestation canadienne pour les personnes handicapées (PCH) est une prestation fédérale destinée aux personnes handicapées en âge de travailler et à faible revenu. Elle vise à remédier au niveau disproportionné de pauvreté auquel sont confrontées les personnes handicapées. Le montant maximal de la prestation est de 2,400 200 $ par année, soit 20 $ par mois, et les demandes ont débuté le 2025 juin XNUMX. Nous avons compilé certaines des questions les plus courantes sur la PCH qui pourraient vous être utiles, à vous et à votre famille.
Attention à l'écart : combler le fossé en matière de soins pour les Canadiens atteints de démence | Août 2025
Arrêtez la récupération de l'AISH en Alberta : un message de Paul Sawka | Juillet 2025
Ouverture des demandes de prestations canadiennes pour personnes handicapées | Juin 2025
Si vous ou un de vos proches souhaitez demander la Prestation canadienne pour les personnes handicapées, voici ce que vous devez savoir :
- Assurez-vous de répondre aux critères d’éligibilité énumérés en ligne.
- Vous aurez besoin de votre numéro d’assurance sociale pour la demande.
- Si votre demande de crédit d’impôt pour personnes handicapées a été approuvée et que vous répondez à la plupart des critères d’admissibilité, vous recevrez une lettre contenant un code de demande unique et des instructions sur la façon de présenter une demande.
- Si vous ne recevez pas de lettre, vous pouvez toujours faire une demande. Vous aurez besoin de votre adresse postale et des informations figurant sur votre avis d'imposition de 2024.
À compter du 20 juin, les demandes seront acceptées via un portail en ligne, par téléphone et en personne dans un Centre Service Canada.
L'Ontario dit non à la récupération de la Prestation canadienne pour les personnes handicapées | Mai 2025
La province a confirmé son intention d'exclure la Prestation canadienne pour les personnes handicapées (PCPH) des revenus afin que les bénéficiaires de prestations provinciales comme le POSPH, Ontario au travail et le programme de soutien aux personnes handicapées puissent en bénéficier sans subir de réduction de leurs aides provinciales existantes. C'est ainsi que la PCPH a été conçue : renforcer la sécurité financière, et non la remplacer. Continuons de défendre ensemble la stabilité financière des Canadiens handicapés.
L'Alberta récupère 49 millions de dollars auprès des personnes handicapées | Mars 2025
Le gouvernement de l'Alberta a confirmé qu'il récupérerait la Prestation canadienne pour les personnes handicapées auprès des bénéficiaires de l'AISH, soit 2,400 XNUMX $ par personne et par an.
Cette prestation devait être un complément visant à améliorer la sécurité financière des personnes handicapées, et non à remplacer les aides existantes. L'Alberta utilise la PCH pour justifier une réduction de 49 millions de dollars des prestations d'invalidité provinciales, ce qui constitue un recul au lieu de renforcer les systèmes sur lesquels les personnes comptent.
Nouveau rapport sur l'éducation inclusive en Ontario | Avril 2025
Ça n'a jamais été bien
Principaux enjeux de défense des droits au Canada
Des barrières injustes, un financement insuffisant et des pratiques d'exclusion limitent l'accès à l'éducation, aux soins de santé, à l'emploi, au logement et aux loisirs. Aujourd'hui, en 2025,Les décisions du gouvernement menacent de détruire les progrès que notre communauté a travaillé sans relâche à réaliser.
Mais nous refusons de revenir en arrière.
Lors de la dernière Journée mondiale de la trisomie 21, nous avons demandé à tous les Canadiens de se joindre à notre appel à Améliorer nos supports et signez notre pétition exigeant que le gouvernement accorde la priorité aux droits des Canadiens atteints du syndrome de Down. Plus de 3,200 XNUMX personnes ont signé en solidarité avec notre communauté.
Cette pétition adressée au gouvernement fédéral demandait que les questions clés suivantes en matière de défense des droits au Canada soient traitées immédiatement :
Diminution soutenez en classe conduit à l’exclusion et à des expériences d’apprentissage manquées pour les élèves atteints du syndrome de Down.
Appelez le gouvernement à concevoir conjointement un nouveau modèle de financement pour que les provinces puissent accroître le soutien en classe pour les élèves atteints du syndrome de Down.
Le manque de recherche et de formation spécialisées pour les professionnels de la santé au Canada limite la qualité des soins que reçoivent les personnes atteintes du syndrome de Down.
Appelez le gouvernement à lancer une initiative nationale visant à élargir la formation spécialisée et la recherche pour les professionnels de la santé travaillant avec des personnes atteintes du syndrome de Down.
Désuet perceptions et des politiques restrictives en matière de prestations gouvernementales créer des obstacles à durable et emploi rémunéré pour les personnes atteintes du syndrome de Down.
Appelez le gouvernement à mettre en œuvre une stratégie nationale pour protéger les personnes atteintes du syndrome de Down contre la perte de leurs prestations d’invalidité lorsqu’elles cherchent du travail.
Désuet perceptions à propos de la vie autonome et des défis financiers qui limitent les choix de logement pour les personnes atteintes du syndrome de Down.
Appelez le gouvernement à établir une prestation nationale de logement pour permettre aux personnes atteintes du syndrome de Down d’accéder à des conditions de vie qui favorisent leur indépendance.
D’importants obstacles empêchent les Canadiens atteints du syndrome de Down de tous âges de participer aux activités récréatives quotidiennes.
Demandez au gouvernement de créer un conseil consultatif d’autodéfense afin d’accroître la participation des personnes atteintes du syndrome de Down aux sports, aux loisirs et aux arts.
Cette pétition n'était qu'une première étape. Le CDSS collabore avec des organismes, des représentants gouvernementaux et des particuliers partout au Canada pour améliorer les programmes de soutien et influencer les politiques qui ont le pouvoir de façonner l'avenir de la communauté trisomique.
Il est temps d’agir, pas de chercher des excuses.
Faites un don aujourd’hui si vous pensez que les personnes atteintes du syndrome de Down méritent d’avoir accès aux mêmes droits que tout le monde.
Ensemble, nous pouvons créer un avenir où chacun a sa place et s’épanouit.