Santé cérébrale pour les aidants d'adultes ayant des troubles du développement intellectuel (CAMH, à distance)

Des chercheurs du CAMH étudient un programme de formation virtuelle pour soutenir la santé cérébrale des aidants familiaux d'adultes ayant une déficience intellectuelle ou développementale. Des chercheurs canadiens invitent les aidants à participer à une étude visant à soutenir la santé cérébrale. Vous pouvez suivre un cours en ligne de six semaines ou participer à votre rythme hors ligne, en remplissant de courts questionnaires et en participant à un atelier facultatif. Les participants recevront une carte-cadeau pour leur temps.

Qui peut participer?

Aidants familiaux (60 ans et plus ou aidant une personne de 40 ans et plus) : Rejoignez un cours virtuel ou hors ligne de 6 semaines (du 11 novembre au 16 décembre) et remplissez trois questionnaires en ligne

Les sujets abordés sont les suivants :

• Stratégies pour la santé du cerveau

• Santé physique et mentale

• Réduction du risque de démence et dépistage

Pour nous rejoindre ou en savoir plus, contactez : BrainHealthIDD@camh.ca ou appelez le 437-328-6761

identifier les besoins des aidants naturels mal desservis (Université du Manitoba, région éloignée)

Des chercheurs de l'Université du Manitoba s'efforcent d'identifier les besoins les plus urgents et les priorités de recherche des parents et des aidants d'enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux défavorisés. Ils sontparents ou tuteurs à la recherche d'un emploi vivant au Canada qui sont :

• issus de groupes minoritaires raciaux ou linguistiques
• Autochtones
• ancêtres
• vivre avec un handicap
• à faible revenu
• immigrants ou réfugiés
• vivent dans des zones rurales ou éloignées

  Les participants formeront un conseil consultatif des aidants. Leur participation comprendra une activité photovoix, un entretien, un atelier et une réunion. Toutes les activités seront virtuelles. Les résultats seront partagés et les participants recevront une rémunération.

  Pour manifester votre intérêt à participer, veuillez envoyer un courriel à michelle.kee@umanitoba.ca d'ici le 30 juillet.

Les personnes handicapées comme facilitateurs d'entreprises sociales (Université Thompson Rivers, à distance)

Le pôle Innovation pour le bien social de l'Université Thompson Rivers étudie comment la formation à l'entrepreneuriat social peut bénéficier aux personnes en situation de handicap. Il invite les participants à suivre un programme gratuit de formation en ligne sur l'entrepreneuriat social. Ce programme est accessible à votre rythme.

• Recherche personnes handicapées de 18 ans et plus
  
• Doit avoir accès à Internet et un ordinateur ou une tablette pour la formation en ligne
• Doit être prêt à participer à des sondages ou à des entretiens pour évaluer la formation.

  Pour participer, remplissez le formulaire de consentement ci-dessous.
  Pour plus d'informations, veuillez envoyer un e-mail à seability@tru.ca or toluwafemi@tru.ca 
  

EXPLORER LES POINTS DE VUE DES PARENTS ET DES AIDANTS SUR L'AMITIÉ ET LE BIEN-ÊTRE PSYCHOLOGIQUE CHEZ LES ENFANTS ATTEINTS DU SYNDROME DE TRIAMBE (Université de Regina, à distance)

Un doctorant de l'Université de Regina étudie l'amitié et le bien-être psychologique des enfants trisomiques. L'objectif est de mieux comprendre les réseaux sociaux de ces enfants et de leur fournir des informations pour développer un soutien ciblé afin de les aider à tisser des liens sociaux solides dès le début de leur scolarité, ce qui pourrait se traduire par des amitiés et des compétences amicales durables.

• À la recherche de parents et de soignants d'enfants atteints du syndrome de Down de la 7e à la 12e année pour partager leurs points de vue sur les amitiés de leur enfant lorsqu'ils étaient à l'école primaire.
• Les participants répondront à un sondage en ligne (d’une durée de moins de 30 minutes).
• L'enquête permettra de recueillir des informations détaillées sur les amitiés des enfants, notamment le nombre d'amis, le temps passé avec eux et la qualité de ces amitiés. Il explorera également les compétences sociales des enfants, leur bien-être ainsi que la santé mentale et les pratiques parentales des parents. 

Suivez le lien ci-dessous pour participer à l'étude.

Outils de transfert de connaissances numériques axés sur les arts ou parents d'enfants atteints de troubles du développement intellectuel (Université de l'Alberta, à distance)

Des chercheurs de l'Université de l'Alberta développent des ressources éducatives pour aider les parents d'enfants atteints de troubles du développement intellectuel (TDI) à gérer l'incertitude des visites aux urgences. L'étude utilise l'art et les plateformes numériques pour diffuser des informations de santé par le biais de récits, afin d'améliorer la compréhension des parents et de réduire l'anxiété liée à la consultation d'urgence pour leurs enfants.

• Les parents d’enfants ayant une DI sont invités à fournir des commentaires pour éclairer le développement de ces ressources artistiques.
• En participant, les familles contribueront à créer des ressources qui profiteront à d’autres personnes dans une situation similaire.

Comment participer
Les parents intéressés à participer peuvent contacter directement l'équipe de recherche à echokt@ualberta.ca pour plus d'informations ou pour manifester votre intérêt.

Cette étude est financée par les Instituts de recherche en santé du Canada et a été approuvée par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université de l’Alberta (Pro00062904).

Pour toute question ou information plus détaillée, veuillez contacter :

• Dr Shannon Scott à Shannon.scott@ualberta.ca ou 780-492-1037
• Dr Lisa Hartling à Hartling@ualberta.ca ou 780-492-6124

Activité physique dans la communauté trisomique (université Anglia Ruskin, à distance)

Des chercheurs de l'Université Anglia Ruskin de Cambridge mènent une étude sur l'activité physique et l'exercice physique au sein de la communauté trisomique. L'étude vise à comprendre la quantité et le type d'activité physique pratiquée par les personnes trisomiques, ainsi que les facteurs qui influencent leur participation.

• Solliciter la participation des parents ou des soignants de personnes atteintes du syndrome de Down et d'unadultes atteints du syndrome de Down (18+)

• Les participants rempliront un questionnaire en ligne à leur convenance :

  • Enquête auprès des parents/tuteurs : Jusqu'à 90 questions (environ 40 minutes, avec la possibilité de sauvegarder la progression)

  • Enquête auprès des adultes atteints du syndrome de Down : Jusqu'à 100 questions (environ 40 minutes, avec la possibilité de sauvegarder la progression)
    

  • Accédez aux enquêtes en cliquant sur le bouton ci-dessous et en sélectionnant le dossier « Canada »

Les sujets couverts comprennent:

• Niveaux d'activité physique et d'exercice

• Accessibilité des programmes d'exercices

• Facteurs sociodémographiques et socioéconomiques

• Accès à l'éducation et qualité de l'éducation

• État de santé et perceptions

Cette étude a été approuvée par le comité d'éthique de la recherche de la Faculté des sciences et de l'ingénierie de l'Université Anglia Ruskin et est conforme au RGPD (2018). Les résultats contribueront à la recherche universitaire et pourront être présentés lors de conférences ou publiés dans des revues à comité de lecture. Les participants peuvent demander un résumé des résultats.

Pour plus d'informations ou d'assistance, veuillez contacter Ruby Elizabeth Cain au rc993@pgr.aru.ac.uk

ENQUÊTE SUR LA DÉTRESSE DES SOIGNANTS SUR LE TROUBLE DE RÉGRESSION DU SYNDROME DE DOWN (Université DE CALIFORNIE DU SUD, à distance)

Avec l'aide d'un étudiant en médecine à l'USC, des chercheurs, dont le Dr Jon Santoro, cherchent à mieux comprendre les impacts multiformes du DSRD sur les soignants et les familles. Comprendre l'étendue et la nature de la détresse des soignants dans ce contexte est utile pour développer des systèmes de soutien qui allègent le fardeau des soignants et améliorent la résilience familiale. De plus, ces informations seront essentielles pour communiquer la nécessité de mener des recherches sur le DSRD à des organisations comme le NIH.

• Les participants doivent être âgés de plus de 18 ans.
• Participants doit avoir un enfant ou un membre de la famille proche avec un diagnostic possible ou probable de DSRD.
• Les participants doivent connaître le diagnostic, les symptômes et le plan de traitement du membre de la famille.
• Les participants répondront à un court sondage en ligne qui prend environ 10 minutes.

Suivez le lien ci-dessous pour participer à l'étude.

Pour toute question, s'il vous plaît email knchow@usc.edu or dsresearch@chla.usc.edu