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Recherche sur le syndrome de Down

Contribuez à faire progresser la recherche sur le syndrome de Down au Canada

Il existe relativement peu d’études de recherche consacrées à la communauté du syndrome de Down. Cela laisse un grand manque d’information qui, s’il était comblé, pourrait signifier une amélioration des soins et du soutien pour les Canadiens atteints du syndrome de Down et leurs familles. En participant à la recherche aujourd’hui, vous fournissez des informations essentielles qui éclaireront et guideront les futurs programmes et travaux de plaidoyer. Veuillez parcourir les études actives ci-dessous et merci de contribuer à façonner l’avenir de notre communauté.

Études de recherche sur le syndrome de Down actif

Brain Health – Family Caregiver Course Video

Regardez la vidéo ci-dessous pour découvrir en quoi consiste l’étude de recherche !

PROMOTING BRAIN HEALTH-IDD VIRTUAL COURSE FOR FAMILY CAREGIVERS (CAMH, Remote)

A group of researchers at the Centre for Addiction and Mental Health (CAMH) are studying a virtual education program for aging adults with intellectual and developmental disabilities (IDD), family caregivers, and service providers from across Canada. This online course is designed and delivered by family caregivers, alongside medical and mental health experts specializing in the care of adults with IDD.

Qui devrait être présent?

  • Family caregivers aged 60 years and older caring for an adult with an intellectual and/or developmental disability
  • Family caregivers (any age) caring for an adult with an intellectual and/or developmental disability who is aged 40 years or older

Dates: Every Wednesday, February 26 to April 2, 2025 | 2:30-4:00pm Eastern time 

Points saillants du programme:

  • Attend six weekly 90-minute interactive sessions
  • Receive a course workbook, with extensive resources
  • Complete 3 online questionnaires that take about 40-50 minutes each
  • Before the course, at the end of the course, and 14 weeks after the end of the course
  • Receive a gift card at the end of the study for participating

Ce que disent les participants :

“This brain health program taught me how to uncover the dynamic relationship between my lifestyle and my brain health. And how to understand the cognitive behaviour of the person I am taking care of.”

“It was so good to hear about other’s personal stories and journeys related to the session topics. I also liked the breakout sessions…it was comforting to know I’m not alone.”

Participation is completely voluntary and will not affect any present or future services provided by CAMH. Any information collected for this study will be confidential.

For more information or support, please email BrainHealthIDD@camh.ca ou appelez-437 328-6761.  

Une jeune femme trisomique et sa mère.

ENQUÊTE SUR LA DÉTRESSE DES SOIGNANTS SUR LE TROUBLE DE RÉGRESSION DU SYNDROME DE DOWN (Université DE CALIFORNIE DU SUD, à distance)

Avec l'aide d'un étudiant en médecine à l'USC, des chercheurs, dont le Dr Jon Santoro, cherchent à mieux comprendre les impacts multiformes du DSRD sur les soignants et les familles. Comprendre l'étendue et la nature de la détresse des soignants dans ce contexte est utile pour développer des systèmes de soutien qui allègent le fardeau des soignants et améliorent la résilience familiale. De plus, ces informations seront essentielles pour communiquer la nécessité de mener des recherches sur le DSRD à des organisations comme le NIH.

  • Les participants doivent être âgés de plus de 18 ans.
  • Participants doit avoir un enfant ou un membre de la famille proche avec un diagnostic possible ou probable de DSRD.
  • Les participants doivent connaître le diagnostic, les symptômes et le plan de traitement du membre de la famille.
  • Les participants répondront à un court sondage en ligne qui prend environ 10 minutes.

Suivez le lien ci-dessous pour participer à l'étude.

Pour toute question, s'il vous plaît email knchow@usc.edu or dsresearch@chla.usc.edu 

Étude sur l'amitié avec le syndrome de Down

EXPLORER LES PERSPECTIVES DES PARENTS ET DES SOIGNANTS SUR L'AMITIÉ ET LE BIEN-ÊTRE PSYCHOLOGIQUE CHEZ LES ÉLÈVES DE TROISIÈME À SIXIÈME ANNÉE ATTEINTES DU SYNDROME DE Down (Université de REGINA, à distance)

Un candidat au doctorat de l'Université de Regina étudie l'amitié et le bien-être psychologique chez les enfants trisomiques de la 3e à la 6e année afin de déterminer s'il s'agit d'une période particulièrement critique de leur développement social. L'objectif est de mieux comprendre les réseaux sociaux des enfants trisomiques et de fournir des informations pour développer un soutien ciblé pour les aider à établir des liens sociaux solides au début de leurs années scolaires, ce qui peut se traduire par des amitiés et des compétences amicales durables.

  • Recherche de parents et de tuteurs d'enfants trisomiques de la 3e à la 6e année.
  • Les participants répondront à un sondage en ligne de 40 minutes.
  • L'enquête permettra de recueillir des informations détaillées sur les amitiés des enfants, notamment le nombre d'amis, le temps passé avec eux et la qualité de ces amitiés. Il explorera également les compétences sociales des enfants, leur bien-être ainsi que la santé mentale et les pratiques parentales des parents. 

Suivez le lien ci-dessous pour participer à l'étude.

Les mentalités à venir au printemps 2024

Voir la recherche en action

La Min MondialedsL'étude ets a été la première du genre à explorer le lien entre l'activité physique et la cognition chez les personnes atteintes du syndrome de Down. Contrairement aux conseils classiques en matière de conditionnement physique destinés aux personnes atteintes du syndrome de Down, l'étude a montré que l'exercice régulier est non seulement bénéfique, mais peut également améliorer les capacités cognitives.

Les résultats ont été rendus publics en octobre 2023 et constituent désormais le fondement du MindsProgramme de bien-être ets. Ce nouveau programme est conçu pour aider les personnes atteintes du syndrome de Down à adopter des habitudes saines, en leur offrant les mêmes possibilités de bénéficier d'un mode de vie actif et sain que n'importe qui d'autre. Min.dsets se concentre sur l'éducation et la création de routines dans trois domaines principaux du bien-être : la forme physique, la nutrition et les soins personnels. Vous pouvez actuellement vous préinscrire au programme Mindsets Wellness, qui aura lieu en 2024.

Des ressources pour chaque étape de la vie

Vous recherchez des recherches déjà disponibles sur le syndrome de Down ? Vous pouvez trouver des publications du CDSS pour chaque étape de la vie ainsi que des recherches et ressources tierces recommandées dans la bibliothèque ci-dessous.