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Recherche sur le syndrome de Down

Contribuez à faire progresser la recherche sur le syndrome de Down au Canada

Il existe relativement peu d’études de recherche consacrées à la communauté du syndrome de Down. Cela laisse un grand manque d’information qui, s’il était comblé, pourrait signifier une amélioration des soins et du soutien pour les Canadiens atteints du syndrome de Down et leurs familles. En participant à la recherche aujourd’hui, vous fournissez des informations essentielles qui éclaireront et guideront les futurs programmes et travaux de plaidoyer. Veuillez parcourir les études actives ci-dessous et merci de contribuer à façonner l’avenir de notre communauté.

Études de recherche sur le syndrome de Down actif

Une jeune femme trisomique et sa mère.

Cours vidéo sur la santé du cerveau et l'autodéfense des personnes atteintes de TDAH

Regardez la vidéo ci-dessous pour découvrir en quoi consiste l’étude de recherche !

COURS VIRTUEL SUR LA SANTÉ DU CERVEAU ET LES TID POUR ADULTES AYANT DES TID (CAMH, à distance)

Des chercheurs du Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH) envisagent de proposer un cours en ligne sur la santé cérébrale et les troubles du développement. Dans ce cours, vous découvrirez différentes choses que vous pouvez faire pour prendre soin de votre cerveau en vieillissant, comme bien manger, bien dormir, vous mettre en forme, prendre soin de votre santé mentale et bien plus encore!

Que se passe-t-il lorsque vous faites l’étude ?

Si vous faites l’étude, vous :

  • Venez participer à un cours en ligne de 7 semaines avec d'autres défenseurs de leur propre cause. Chaque cours dure 90 minutes ;
  • Apprenez-en davantage sur différents sujets en classe liés à la santé du cerveau ;
  • Être interviewé trois fois par un chercheur en ligne (environ 40 à 50 minutes à chaque fois) avant le cours, à la fin du cours et 14 semaines après la fin du cours ;
  • Avoir la possibilité de venir à un groupe de discussion pour parler de votre expérience après la fin du cours ;
  • Recevez une carte cadeau à la fin de l'étude.

Qui peut participer?

Vous pouvez participer si vous :

  • Avoir une déficience intellectuelle
  • Sont âgés de 40 ou plus
  • Vivre au Canada
  • Avoir accès à Internet et un ordinateur, une tablette ou un téléphone

Suivez le lien ci-dessous pour remplir un sondage de manifestation d’intérêt et un membre de notre équipe de recherche vous contactera avec plus d’informations.

Pour toute question, s'il vous plaît email BrainHealthIDD@camh.ca.

Une jeune femme trisomique et sa mère.

ENQUÊTE SUR LA DÉTRESSE DES SOIGNANTS SUR LE TROUBLE DE RÉGRESSION DU SYNDROME DE DOWN (Université DE CALIFORNIE DU SUD, à distance)

Avec l'aide d'un étudiant en médecine à l'USC, des chercheurs, dont le Dr Jon Santoro, cherchent à mieux comprendre les impacts multiformes du DSRD sur les soignants et les familles. Comprendre l'étendue et la nature de la détresse des soignants dans ce contexte est utile pour développer des systèmes de soutien qui allègent le fardeau des soignants et améliorent la résilience familiale. De plus, ces informations seront essentielles pour communiquer la nécessité de mener des recherches sur le DSRD à des organisations comme le NIH.

  • Les participants doivent être âgés de plus de 18 ans.
  • Participants doit avoir un enfant ou un membre de la famille proche avec un diagnostic possible ou probable de DSRD.
  • Les participants doivent connaître le diagnostic, les symptômes et le plan de traitement du membre de la famille.
  • Les participants répondront à un court sondage en ligne qui prend environ 10 minutes.

Suivez le lien ci-dessous pour participer à l'étude.

Pour toute question, s'il vous plaît email knchow@usc.edu or dsresearch@chla.usc.edu 

Étude sur l'amitié avec le syndrome de Down

EXPLORER LES PERSPECTIVES DES PARENTS ET DES SOIGNANTS SUR L'AMITIÉ ET LE BIEN-ÊTRE PSYCHOLOGIQUE CHEZ LES ÉLÈVES DE TROISIÈME À SIXIÈME ANNÉE ATTEINTES DU SYNDROME DE Down (Université de REGINA, à distance)

Un candidat au doctorat de l'Université de Regina étudie l'amitié et le bien-être psychologique chez les enfants trisomiques de la 3e à la 6e année afin de déterminer s'il s'agit d'une période particulièrement critique de leur développement social. L'objectif est de mieux comprendre les réseaux sociaux des enfants trisomiques et de fournir des informations pour développer un soutien ciblé pour les aider à établir des liens sociaux solides au début de leurs années scolaires, ce qui peut se traduire par des amitiés et des compétences amicales durables.

  • Recherche de parents et de tuteurs d'enfants trisomiques de la 3e à la 6e année.
  • Les participants répondront à un sondage en ligne de 40 minutes.
  • L'enquête permettra de recueillir des informations détaillées sur les amitiés des enfants, notamment le nombre d'amis, le temps passé avec eux et la qualité de ces amitiés. Il explorera également les compétences sociales des enfants, leur bien-être ainsi que la santé mentale et les pratiques parentales des parents. 

Suivez le lien ci-dessous pour participer à l'étude.

Jeune garçon trisomique et son soignant.

COMPRENDRE LES RÈGLES ET LES MENSTRUATIONS CHEZ LES PERSONNES AYANT UNE DÉCISION INTELLECTUELLE OU DEVELOPPEMENT (Université DE CALGARY, Région éloignée)

Des chercheurs de l'Université de Calgary étudient les expériences de menstruation chez les personnes atteintes d'autisme, de TDAH et de déficience intellectuelle. Ils recherchent à la fois des soignants et des auto-représentants pour participer à une étude et espèrent utiliser cette recherche pour mieux comprendre les menstruations chez les personnes ayant une déficience développementale et intellectuelle. Cette étude a été approuvée par le comité d'éthique de la recherche de l'Université de Calgary.

  • Nous recherchons des participants auto-représentants qui ont ou ont eu un utérus et sont âgés de 18 à 35 ans et des participants soignants qui s'occupent de ces personnes.
  • Les participants répondraient à une enquête de 30 minutes et à un entretien d'une heure avec un chercheur. Cet entretien peut être en ligne sur Zoom ou en personne.
  • Les participants recevront une carte-cadeau Amazon de 25 $ pour vous remercier de votre participation.

Suivez le lien ci-dessous pour remplir un sondage de manifestation d'intérêt et un chercheur vous contactera avec plus d’informations.

Pour toute question, s'il vous plaît email laura.stjohn@ucalgary.ca

Jeune garçon trisomique et son soignant.

Expériences des soignants racialisés accédant aux soins de santé et aux services sociaux pour les enfants ayant une déficience neurodéveloppementale (Université du Manitoba, région éloignée)

Des chercheurs de l'Université du Manitoba mènent deux enquêtes pour mieux comprendre les expériences des soignants racialisés qui accèdent aux soins de santé et aux services sociaux pour les enfants ayant une déficience neurodéveloppementale. Les deux études ont été approuvées par le comité d'éthique de la recherche de l'Université du Manitoba.

  • Les participants aux deux études doivent vivre au Canada, être membre d'une minorité ethnique et être le parent et/ou le principal responsable d'un enfant atteint d'un handicap neurodéveloppemental tel que le syndrome de Down, l'autisme ou le TDAH.
  • La première étude nécessite de répondre à un sondage en ligne de 35 minutes (lien ci-dessous). Les participants seront inscrits à un tirage pour une carte-cadeau de 50 $ de leur choix.
  • La deuxième étude nécessite de réaliser un entretien d'une heure et demie et de dessiner une carte de voyage contenant des lieux, des personnes et des choses significatifs. Les participants recevront une carte-cadeau de 1.5$ de leur choix.

Pour participer à la deuxième étude, ou pour plus d'informations, veuillez envoyer un courriel Michelle.Kee@umanitoba.ca

Réfléchir au recrutement pour la puberté

Projet ASPIRE
Évaluation des compétences qui prédisent l'indépendance et la préparation à l'emploi des adultes trisomiques (Université DREXEL, à distance)

Des chercheurs de l'Université Drexel mènent une étude pour mieux comprendre les facteurs cognitifs et comportementaux associés aux résultats professionnels et aux compétences de vie indépendante chez les jeunes adultes trisomiques.

  • Nous recherchons des membres de la famille d'adultes trisomiques âgés de 18 à 39 ans.
  • La participation dure environ 1.5hXNUMX
  • Les participants seront invités à répondre à des questions sur le comportement des membres de leur famille, les activités de la journée et les antécédents de votre famille.
  • Les participants seront récompensés pour leur temps par une carte-cadeau.

    Les questions peuvent être adressées aux chercheurs principaux de l'étude, le Dr Nancy Raitano Lee.
    et le Dr Gregory Wallace par courrier électronique (ladder_lab@drexel.edu) ou par téléphone (215.553.7164).

    Si vous souhaitez participer à l'étude, veuillez remplir le court sondage ci-dessous pour déterminer votre éligibilité.

Réfléchir au recrutement pour la puberté

TOI ET MOI : RÉFLEXION SUR LA PUBERTÉ
CO-CRÉATION D'UNE RESSOURCE DE SANTÉ ACCESSIBLE AVEC DES ADOS AVEC IDDS (Université de Toronto, Région éloignée)

Un étudiant diplômé du programme de maîtrise en communications biomédicales de l'Université de Toronto, avec le soutien de Surrey Place, appelle des jeunes et des adolescents ayant une déficience intellectuelle et développementale (DID) accompagnés de leur personne de soutien ou tuteur pour leur faire part de leurs commentaires sur la création d'une éducation à la puberté. Ressource.

• Des groupes de discussion en personne et en ligne avec des personnes atteintes de DID âgées de 8 à 30 ans auront lieu à la mi-mai. Les participants aux groupes de discussion recevront une carte-cadeau de 25 $.
• Pour les personnes qui souhaitent contribuer à ce projet sans participer à un groupe de discussion, un questionnaire anonyme en ligne peut être rempli.

Pour participer, envoyez un courriel à Geneviève Groulx à ponderingpuberty@gmail.com

Les mentalités à venir au printemps 2024

Voir la recherche en action

La Min MondialedsL'étude ets a été la première du genre à explorer le lien entre l'activité physique et la cognition chez les personnes atteintes du syndrome de Down. Contrairement aux conseils classiques en matière de conditionnement physique destinés aux personnes atteintes du syndrome de Down, l'étude a montré que l'exercice régulier est non seulement bénéfique, mais peut également améliorer les capacités cognitives.

Les résultats ont été rendus publics en octobre 2023 et constituent désormais le fondement du MindsProgramme de bien-être ets. Ce nouveau programme est conçu pour aider les personnes atteintes du syndrome de Down à adopter des habitudes saines, en leur offrant les mêmes possibilités de bénéficier d'un mode de vie actif et sain que n'importe qui d'autre. Min.dsets se concentre sur l'éducation et la création de routines dans trois domaines principaux du bien-être : la forme physique, la nutrition et les soins personnels. Vous pouvez actuellement vous préinscrire au programme Mindsets Wellness, qui aura lieu en 2024.

Des ressources pour chaque étape de la vie

Vous recherchez des recherches déjà disponibles sur le syndrome de Down ? Vous pouvez trouver des publications du CDSS pour chaque étape de la vie ainsi que des recherches et ressources tierces recommandées dans la bibliothèque ci-dessous.