Recherche sur le syndrome de Down
Contribuez à faire progresser la recherche sur le syndrome de Down au Canada
Il existe relativement peu d’études de recherche consacrées à la communauté du syndrome de Down. Cela laisse un grand manque d’information qui, s’il était comblé, pourrait signifier une amélioration des soins et du soutien pour les Canadiens atteints du syndrome de Down et leurs familles. En participant à la recherche aujourd’hui, vous fournissez des informations essentielles qui éclaireront et guideront les futurs programmes et travaux de plaidoyer. Veuillez parcourir les études actives ci-dessous et merci de contribuer à façonner l’avenir de notre communauté.
Études de recherche sur le syndrome de Down actif
Étude de recherche : Promouvoir la santé cérébrale des personnes ayant une déficience intellectuelle et de leurs familles
Une équipe de chercheurs du Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH) étudie un programme de formation virtuelle destiné aux adultes vieillissants présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement (DI/TD), à leurs aidants familiaux et aux fournisseurs de services de partout au Canada. Ce cours en ligne est conçu et dispensé par des aidants familiaux, en collaboration avec des experts en santé mentale et en médecine spécialisés dans la prise en charge des adultes présentant une DI/TD.
Qui devrait être présent?
– Les aidants familiaux âgés de 50 ans et plus qui prennent soin d'un adulte présentant une déficience intellectuelle et/ou un trouble du développement
– Les aidants familiaux (de tout âge) qui prennent soin d’un adulte de 40 ans ou plus présentant une déficience intellectuelle et/ou un trouble du développement
Dates:
À compter de fin juillet 2026
Points saillants du programme:
Visionnez l'enregistrement vidéo de chaque séance une fois par semaine pendant six semaines, à votre rythme.
– Recevez un cahier de cours contenant de nombreuses ressources
– Répondez à 3 questionnaires en ligne d'une durée d'environ 40 à 50 minutes chacun.
– Avant le cours, à la fin du cours et 14 semaines après la fin du cours
– Recevez une carte-cadeau à la fin de l’étude pour votre participation.
Ce que disent les participants :
« Ce programme de santé cérébrale m’a appris à découvrir la relation dynamique entre mon mode de vie et ma santé cérébrale, et à comprendre le comportement cognitif de la personne dont je m’occupe. »
« C’était tellement enrichissant d’entendre les histoires et les parcours personnels des autres en lien avec les thèmes abordés lors de la session… c’était réconfortant de savoir que je ne suis pas seule. »
La participation est entièrement volontaire et n’aura aucune incidence sur les services actuels ou futurs offerts par le CAMH. Les renseignements recueillis dans le cadre de cette étude demeureront confidentiels. Ce cours fait partie d’une étude de recherche intitulée « Promouvoir la santé cérébrale : un projet national de renforcement des capacités pour les personnes âgées ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement, leurs aidants familiaux et les fournisseurs de services ».
Pour plus d'informations ou de soutien, veuillez contacter le personnel de recherche du CAMH par courriel à BrainHealthIDD@camh.ca ou par téléphone au 437-328-6761.
L’étude BEOND vise à améliorer le soutien et la compréhension du comportement et du bien-être des adultes et des enfants atteints du syndrome de Down.
L'étude BEOND, menée par The Cerebra Network, recherche des familles pour participer à son enquête de 60 minutes portant sur le comportement, le bien-être, la santé émotionnelle, physique et mentale des enfants et des adultes atteints du syndrome de Down.
La participation fournira des données essentielles, contribuant à une meilleure compréhension des difficultés communes, ainsi que des défis qui pourraient être spécifiques aux personnes ayant des diagnostics particuliers.
Grâce à ce travail, ils pourront peut-être proposer de meilleures idées pour l'aide apportée à l'avenir. Afin d'atteindre cet objectif, chaque famille participante recevra un compte rendu personnalisé.
Apprenez-en davantage sur l'enquête et sur ce que BEOND espère accomplir grâce à ses résultats.
Guérir ensemble la douleur des enfants
Contribuons à améliorer le bien-être, à soulager la douleur et l'inconfort des jeunes atteints de troubles neurodéveloppementaux. Votre voix compte et peut contribuer à façonner les soins, la recherche et les politiques en matière de douleur en Alberta!
Nous invitons les enfants, les adolescents et les jeunes adultes (moins de 25 ans), les familles, les aidants naturels, les organisations communautaires et les professionnels de la santé à nous aider à identifier les principales priorités en matière de soins, de recherche et de politiques concernant la douleur.
Votre expérience peut nous aider à orienter les prochaines étapes. Répondez à ce court sondage et aidez-nous à transformer les soins offerts à nos communautés.
Les personnes handicapées comme facilitateurs d'entreprises sociales (Université Thompson Rivers, à distance)
Le pôle Innovation pour le bien social de l'Université Thompson Rivers étudie comment la formation à l'entrepreneuriat social peut bénéficier aux personnes en situation de handicap. Il invite les participants à suivre un programme gratuit de formation en ligne sur l'entrepreneuriat social. Ce programme est accessible à votre rythme.
- Recherche personnes handicapées de 18 ans et plus
- Doit avoir accès à Internet et un ordinateur ou une tablette pour la formation en ligne
- Doit être prêt à participer à des sondages ou à des entretiens pour évaluer la formation.
Pour participer, remplissez le formulaire de consentement ci-dessous.
Pour plus d'informations, veuillez envoyer un e-mail à seability@tru.ca or toluwafemi@tru.ca
EXPLORER LES POINTS DE VUE DES PARENTS ET DES AIDANTS SUR L'AMITIÉ ET LE BIEN-ÊTRE PSYCHOLOGIQUE CHEZ LES ENFANTS ATTEINTS DU SYNDROME DE TRIAMBE (Université de Regina, à distance)
Un doctorant de l'Université de Regina étudie l'amitié et le bien-être psychologique des enfants trisomiques. L'objectif est de mieux comprendre les réseaux sociaux de ces enfants et de leur fournir des informations pour développer un soutien ciblé afin de les aider à tisser des liens sociaux solides dès le début de leur scolarité, ce qui pourrait se traduire par des amitiés et des compétences amicales durables.
- À la recherche de parents et de soignants d'enfants atteints du syndrome de Down de la 7e à la 12e année pour partager leurs points de vue sur les amitiés de leur enfant lorsqu'ils étaient à l'école primaire.
- Les participants répondront à un sondage en ligne (d’une durée de moins de 30 minutes).
- L'enquête permettra de recueillir des informations détaillées sur les amitiés des enfants, notamment le nombre d'amis, le temps passé avec eux et la qualité de ces amitiés. Il explorera également les compétences sociales des enfants, leur bien-être ainsi que la santé mentale et les pratiques parentales des parents.
Suivez le lien ci-dessous pour participer à l'étude.
Outils de transfert de connaissances numériques axés sur les arts ou parents d'enfants atteints de troubles du développement intellectuel (Université de l'Alberta, à distance)
Des chercheurs de l'Université de l'Alberta développent des ressources éducatives pour aider les parents d'enfants atteints de troubles du développement intellectuel (TDI) à gérer l'incertitude des visites aux urgences. L'étude utilise l'art et les plateformes numériques pour diffuser des informations de santé par le biais de récits, afin d'améliorer la compréhension des parents et de réduire l'anxiété liée à la consultation d'urgence pour leurs enfants.
- Les parents d’enfants ayant une DI sont invités à fournir des commentaires pour éclairer le développement de ces ressources artistiques.
- En participant, les familles contribueront à créer des ressources qui profiteront à d’autres personnes dans une situation similaire.
Comment participer
Les parents intéressés à participer peuvent contacter directement l'équipe de recherche à echokt@ualberta.ca pour plus d'informations ou pour manifester votre intérêt.
Cette étude est financée par les Instituts de recherche en santé du Canada et a été approuvée par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université de l’Alberta (Pro00062904).
Pour toute question ou information plus détaillée, veuillez contacter :
- Dr Shannon Scott à Shannon.scott@ualberta.ca ou 780-492-1037
- Dr Lisa Hartling à Hartling@ualberta.ca ou 780-492-6124
Étude sur la marche pour la santé (Université Anglia Ruskin, à distance)
Le programme « Marcher pour la santé » est une intervention en plein air visant à déterminer si une forme d’exercice simple et sans danger comme la marche améliore la santé physique, cognitive et le bien-être des adultes atteints du syndrome de Down. Nous recherchons des adultes atteints du syndrome de Down (âgés de plus de 18 ans) présentant les caractéristiques suivantes :
- Aucune condition médicale sous-jacente susceptible d'être aggravée par la pratique d'une activité physique
- Avoir accès à un ordinateur portable/une tablette et à un appareil mobile personnels
- Peut parler et écrire en anglais simple
- Quartier suffisamment accessible à pied
L'étude comprendra un programme de marche en extérieur de 12 semaines, à raison de 20 à 35 minutes, 3 à 4 fois par semaine. L'intensité et la durée des marches pourront être progressivement augmentées aux semaines 3, 6 et 9, afin de permettre aux participants d'améliorer leur condition physique en toute sécurité.
Pour déterminer si ce type d'intervention par l'exercice améliore la santé, nous réaliserons également des tests courts et simples à suivre aux semaines 1, 6 et 12. Ces tests permettront de vérifier :
- Forme physique
- Santé cérébrale (prise de décision, attention et mémoire)
- Vieillissement et santé
Les résultats de cette étude contribueront à l'élaboration de programmes d'exercices inclusifs et efficaces, de services cliniques et de soutien, et guideront les organisations dans la promotion d'une activité physique tout au long de la vie pour les personnes atteintes du syndrome de Down. L'étude a reçu l'approbation éthique du comité d'éthique de la recherche de la Faculté des sciences et de l'ingénierie de l'Université Anglia Ruskin de Cambridge.
Pour plus d'informations et pour vous inscrire, veuillez consulter le site https://app.onlinesurveys.jisc.ac.uk/s/angliaruskin/walking-for-health
ENQUÊTE SUR LA DÉTRESSE DES SOIGNANTS SUR LE TROUBLE DE RÉGRESSION DU SYNDROME DE DOWN (Université DE CALIFORNIE DU SUD, à distance)
Avec l'aide d'un étudiant en médecine à l'USC, des chercheurs, dont le Dr Jon Santoro, cherchent à mieux comprendre les impacts multiformes du DSRD sur les soignants et les familles. Comprendre l'étendue et la nature de la détresse des soignants dans ce contexte est utile pour développer des systèmes de soutien qui allègent le fardeau des soignants et améliorent la résilience familiale. De plus, ces informations seront essentielles pour communiquer la nécessité de mener des recherches sur le DSRD à des organisations comme le NIH.
- Les participants doivent être âgés de plus de 18 ans.
- Participants doit avoir un enfant ou un membre de la famille proche avec un diagnostic possible ou probable de DSRD.
- Les participants doivent connaître le diagnostic, les symptômes et le plan de traitement du membre de la famille.
- Les participants répondront à un court sondage en ligne qui prend environ 10 minutes.
Suivez le lien ci-dessous pour participer à l'étude.
Pour toute question, veuillez envoyer un courriel à knchow@usc.edu ou à dsresearch@chla.usc.edu
Résultats et conclusions de l'étude
Mindsets
L’étude Global Minds est la première du genre à explorer le lien entre activité physique et cognition chez les personnes atteintes du syndrome de Down. Contrairement aux recommandations habituelles en matière de remise en forme pour ces personnes, l’étude a démontré que l’exercice régulier est non seulement bénéfique, mais qu’il peut également améliorer leurs capacités cognitives.
Les résultats ont été publiés en octobre 2023 et constituent désormais le fondement du programme de bien-être Mindsets . Ce nouveau programme vise à aider les personnes atteintes de trisomie 21 à adopter de saines habitudes de vie, leur offrant ainsi les mêmes possibilités de profiter d'un mode de vie actif et sain que tous. Mindsets met l'accent sur l'éducation et la mise en place d'une routine dans trois domaines clés du bien-être : l'activité physique, la nutrition et les soins personnels. Vous pouvez dès à présent vous préinscrire au programme de bien-être Mindsets, qui débutera en 2025.
Attention à l'écart
« Attention aux écarts : Combler le fossé des soins pour les Canadiens atteints de démence » est un nouveau rapport percutant du Brainwell Institute. Ce travail attire l'attention sur les lacunes auxquelles notre communauté continue de faire face en matière de soins aux personnes atteintes de démence.
Le rapport « Attention à l'écart » souligne ce que les familles de notre communauté savent pertinemment : les soins aux personnes atteintes de démence au Canada ne sont pas conçus pour tous. Les personnes atteintes du syndrome de Down, qui développent souvent la démence à un plus jeune âge, sont souvent exclues de la planification et des services. Nous appuyons l'appel de ce rapport en faveur de soins aux personnes atteintes de démence inclusifs, équitables et coordonnés qui ne laissent personne de côté. — Laura LaChance, directrice générale de la SCDAS
Des ressources pour chaque étape de la vie
Vous recherchez des recherches déjà disponibles sur le syndrome de Down ? Vous pouvez trouver des publications du CDSS pour chaque étape de la vie ainsi que des recherches et ressources tierces recommandées dans la bibliothèque ci-dessous.
