Recherche sur le syndrome de Down

Contribuez à faire progresser la recherche sur le syndrome de Down au Canada

Il existe relativement peu d’études de recherche consacrées à la communauté du syndrome de Down. Cela laisse un grand manque d’information qui, s’il était comblé, pourrait signifier une amélioration des soins et du soutien pour les Canadiens atteints du syndrome de Down et leurs familles. En participant à la recherche aujourd’hui, vous fournissez des informations essentielles qui éclaireront et guideront les futurs programmes et travaux de plaidoyer. Veuillez parcourir les études actives ci-dessous et merci de contribuer à façonner l’avenir de notre communauté.

Études de recherche sur le syndrome de Down actif

Affiche de recrutement

Les personnes handicapées comme facilitateurs d'entreprises sociales (Université Thompson Rivers, à distance)

Le pôle Innovation pour le bien social de l'Université Thompson Rivers étudie comment la formation à l'entrepreneuriat social peut bénéficier aux personnes en situation de handicap. Il invite les participants à suivre un programme gratuit de formation en ligne sur l'entrepreneuriat social. Ce programme est accessible à votre rythme.

  • Recherche personnes handicapées de 18 ans et plus
  • Doit avoir accès à Internet et un ordinateur ou une tablette pour la formation en ligne
  • Doit être prêt à participer à des sondages ou à des entretiens pour évaluer la formation.

    Pour participer, remplissez le formulaire de consentement ci-dessous.
    Pour plus d'informations, veuillez envoyer un e-mail à seability@tru.ca or toluwafemi@tru.ca 

Cours virtuel pour les prestataires de services sur la santé cérébrale et le vieillissement chez les adultes atteints de DI (CAMH, à distance)

Un groupe de chercheurs du Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH) souhaite recruter des prestataires de services de partout au Canada qui travaillent auprès d'adultes ayant une déficience intellectuelle ou développementale (DID) pour participer à un cours de six semaines et apprendre à promouvoir la santé cérébrale chez les personnes âgées ayant une DID. Ce cours fait partie d'une étude visant à évaluer l'impact d'un programme de formation virtuelle destiné aux adultes ayant une DID, à leurs familles et aux prestataires de services de partout au Canada.

Qui devrait être présent?

  • Fournisseurs de services de santé et de services sociaux travaillant avec des adultes ayant une DI âgés de 40 ans ou plus
  • Doit vivre au Canada et avoir accès à Internet et à un ordinateur ou un téléphone

Dates: Etous les vendredis, du 9 mai au 13 juin 2025 | 11h30-1h00, heure de l'Est 

Détails du programme:

  • Participez à un cours en ligne de 6 semaines sur le projet ECHO avec d'autres prestataires de services
  • Remplissez des questionnaires avant le cours, à la fin du cours et 14 semaines après la fin du cours
  • Recevez une carte cadeau à la fin de l'étude pour votre participation

Ce que disent les participants :

« Je suis très reconnaissante d'avoir pu participer à ce cours et de commencer à réfléchir encore plus sérieusement, non seulement à mes clients, mais aussi aux autres membres de mon entourage. C'était une excellente source de réflexion pour tous. »

« J’ai acquis de précieuses connaissances sur les défis et les besoins uniques des individus de cette population, ce qui a amélioré ma capacité à fournir un soutien et des soins éclairés. »

Pour participer, veuillez remplir le formulaire de manifestation d'intérêt ci-dessous (disponible en anglais et en français). Pour plus d'informations, veuillez visitez ce site ou par courriel BrainHealthIDD@camh.ca 

Étude sur l'amitié

EXPLORER LES POINTS DE VUE DES PARENTS ET DES AIDANTS SUR L'AMITIÉ ET LE BIEN-ÊTRE PSYCHOLOGIQUE CHEZ LES ENFANTS ATTEINTS DU SYNDROME DE TRIAMBE (Université de Regina, à distance)

Un doctorant de l'Université de Regina étudie l'amitié et le bien-être psychologique des enfants trisomiques. L'objectif est de mieux comprendre les réseaux sociaux de ces enfants et de leur fournir des informations pour développer un soutien ciblé afin de les aider à tisser des liens sociaux solides dès le début de leur scolarité, ce qui pourrait se traduire par des amitiés et des compétences amicales durables.

  • À la recherche de parents et de soignants d'enfants atteints du syndrome de Down de la 7e à la 12e année pour partager leurs points de vue sur les amitiés de leur enfant lorsqu'ils étaient à l'école primaire.
  • Les participants répondront à un sondage en ligne (d’une durée de moins de 30 minutes).
  • L'enquête permettra de recueillir des informations détaillées sur les amitiés des enfants, notamment le nombre d'amis, le temps passé avec eux et la qualité de ces amitiés. Il explorera également les compétences sociales des enfants, leur bien-être ainsi que la santé mentale et les pratiques parentales des parents. 

Suivez le lien ci-dessous pour participer à l'étude.

    Études à l'Université de l'Alberta

    Outils de transfert de connaissances numériques axés sur les arts ou parents d'enfants atteints de troubles du développement intellectuel (Université de l'Alberta, à distance)

    Des chercheurs de l'Université de l'Alberta développent des ressources éducatives pour aider les parents d'enfants atteints de troubles du développement intellectuel (TDI) à gérer l'incertitude des visites aux urgences. L'étude utilise l'art et les plateformes numériques pour diffuser des informations de santé par le biais de récits, afin d'améliorer la compréhension des parents et de réduire l'anxiété liée à la consultation d'urgence pour leurs enfants.

    • Les parents d’enfants ayant une DI sont invités à fournir des commentaires pour éclairer le développement de ces ressources artistiques.
    • En participant, les familles contribueront à créer des ressources qui profiteront à d’autres personnes dans une situation similaire.

    Comment participer
    Les parents intéressés à participer peuvent contacter directement l'équipe de recherche à echokt@ualberta.ca pour plus d'informations ou pour manifester votre intérêt.

    Cette étude est financée par les Instituts de recherche en santé du Canada et a été approuvée par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université de l’Alberta (Pro00062904).

    Pour toute question ou information plus détaillée, veuillez contacter :

    Étude sur l'activité physique

    Activité physique dans la communauté trisomique (université Anglia Ruskin, à distance)

    Des chercheurs de l'Université Anglia Ruskin de Cambridge mènent une étude sur l'activité physique et l'exercice physique au sein de la communauté trisomique. L'étude vise à comprendre la quantité et le type d'activité physique pratiquée par les personnes trisomiques, ainsi que les facteurs qui influencent leur participation.

    • Solliciter la participation des parents ou des soignants de personnes atteintes du syndrome de Down et d'unadultes atteints du syndrome de Down (18+)

    • Les participants rempliront un questionnaire en ligne à leur convenance :

      • Enquête auprès des parents/tuteurs : Jusqu'à 90 questions (environ 40 minutes, avec la possibilité de sauvegarder la progression)

      • Enquête auprès des adultes atteints du syndrome de Down : Jusqu'à 100 questions (environ 40 minutes, avec la possibilité de sauvegarder la progression)

      • Accédez aux enquêtes en cliquant sur le bouton ci-dessous et en sélectionnant le dossier « Canada »

    Les sujets couverts comprennent:

    • Niveaux d'activité physique et d'exercice

    • Accessibilité des programmes d'exercices

    • Facteurs sociodémographiques et socioéconomiques

    • Accès à l'éducation et qualité de l'éducation

    • État de santé et perceptions

    Cette étude a été approuvée par le comité d'éthique de la recherche de la Faculté des sciences et de l'ingénierie de l'Université Anglia Ruskin et est conforme au RGPD (2018). Les résultats contribueront à la recherche universitaire et pourront être présentés lors de conférences ou publiés dans des revues à comité de lecture. Les participants peuvent demander un résumé des résultats.

    Pour plus d'informations ou d'assistance, veuillez contacter Ruby Elizabeth Cain au rc993@pgr.aru.ac.uk

    Une jeune femme trisomique et sa mère.

    ENQUÊTE SUR LA DÉTRESSE DES SOIGNANTS SUR LE TROUBLE DE RÉGRESSION DU SYNDROME DE DOWN (Université DE CALIFORNIE DU SUD, à distance)

    Avec l'aide d'un étudiant en médecine à l'USC, des chercheurs, dont le Dr Jon Santoro, cherchent à mieux comprendre les impacts multiformes du DSRD sur les soignants et les familles. Comprendre l'étendue et la nature de la détresse des soignants dans ce contexte est utile pour développer des systèmes de soutien qui allègent le fardeau des soignants et améliorent la résilience familiale. De plus, ces informations seront essentielles pour communiquer la nécessité de mener des recherches sur le DSRD à des organisations comme le NIH.

    • Les participants doivent être âgés de plus de 18 ans.
    • Participants doit avoir un enfant ou un membre de la famille proche avec un diagnostic possible ou probable de DSRD.
    • Les participants doivent connaître le diagnostic, les symptômes et le plan de traitement du membre de la famille.
    • Les participants répondront à un court sondage en ligne qui prend environ 10 minutes.

    Suivez le lien ci-dessous pour participer à l'étude.

    Pour toute question, s'il vous plaît email knchow@usc.edu or dsresearch@chla.usc.edu 

    Étude sur l'amitié avec le syndrome de Down

    EXPLORER LES PERSPECTIVES DES PARENTS ET DES SOIGNANTS SUR L'AMITIÉ ET LE BIEN-ÊTRE PSYCHOLOGIQUE CHEZ LES ÉLÈVES DE TROISIÈME À SIXIÈME ANNÉE ATTEINTES DU SYNDROME DE Down (Université de REGINA, à distance)

    Un candidat au doctorat de l'Université de Regina étudie l'amitié et le bien-être psychologique chez les enfants trisomiques de la 3e à la 6e année afin de déterminer s'il s'agit d'une période particulièrement critique de leur développement social. L'objectif est de mieux comprendre les réseaux sociaux des enfants trisomiques et de fournir des informations pour développer un soutien ciblé pour les aider à établir des liens sociaux solides au début de leurs années scolaires, ce qui peut se traduire par des amitiés et des compétences amicales durables.

    • Recherche de parents et de tuteurs d'enfants trisomiques de la 3e à la 6e année.
    • Les participants répondront à un sondage en ligne de 40 minutes.
    • L'enquête permettra de recueillir des informations détaillées sur les amitiés des enfants, notamment le nombre d'amis, le temps passé avec eux et la qualité de ces amitiés. Il explorera également les compétences sociales des enfants, leur bien-être ainsi que la santé mentale et les pratiques parentales des parents. 

    Suivez le lien ci-dessous pour participer à l'étude.

    Les mentalités à venir au printemps 2024

    Voir la recherche en action

    La Min MondialedsL'étude ets a été la première du genre à explorer le lien entre l'activité physique et la cognition chez les personnes atteintes du syndrome de Down. Contrairement aux conseils classiques en matière de conditionnement physique destinés aux personnes atteintes du syndrome de Down, l'étude a montré que l'exercice régulier est non seulement bénéfique, mais peut également améliorer les capacités cognitives.

    Les résultats ont été rendus publics en octobre 2023 et constituent désormais le fondement du MindsProgramme de bien-être ets. Ce nouveau programme est conçu pour aider les personnes atteintes du syndrome de Down à adopter des habitudes saines, en leur offrant les mêmes possibilités de bénéficier d'un mode de vie actif et sain que n'importe qui d'autre. Min.dsets se concentre sur l'éducation et la création de routines dans trois domaines principaux du bien-être : la forme physique, la nutrition et les soins personnels. Vous pouvez actuellement vous préinscrire au programme Mindsets Wellness, qui aura lieu en 2024.

    Des ressources pour chaque étape de la vie

    Vous recherchez des recherches déjà disponibles sur le syndrome de Down ? Vous pouvez trouver des publications du CDSS pour chaque étape de la vie ainsi que des recherches et ressources tierces recommandées dans la bibliothèque ci-dessous.