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Recherche sur le syndrome de Down

Contribuez à faire progresser la recherche sur le syndrome de Down au Canada

Il existe relativement peu d’études de recherche consacrées à la communauté du syndrome de Down. Cela laisse un grand manque d’information qui, s’il était comblé, pourrait signifier une amélioration des soins et du soutien pour les Canadiens atteints du syndrome de Down et leurs familles. En participant à la recherche aujourd’hui, vous fournissez des informations essentielles qui éclaireront et guideront les futurs programmes et travaux de plaidoyer. Veuillez parcourir les études actives ci-dessous et merci de contribuer à façonner l’avenir de notre communauté.

Études de recherche sur le syndrome de Down actif

Jeune garçon trisomique et son soignant.

Expériences des soignants racialisés accédant aux soins de santé et aux services sociaux pour les enfants ayant une déficience neurodéveloppementale (Université du Manitoba, région éloignée)

Des chercheurs de l'Université du Manitoba mènent deux enquêtes pour mieux comprendre les expériences des soignants racialisés qui accèdent aux soins de santé et aux services sociaux pour les enfants ayant une déficience neurodéveloppementale. Les deux études ont été approuvées par le comité d'éthique de la recherche de l'Université du Manitoba.

  • Les participants aux deux études doivent vivre au Canada, être membre d'une minorité ethnique et être le parent et/ou le principal responsable d'un enfant atteint d'un handicap neurodéveloppemental tel que le syndrome de Down, l'autisme ou le TDAH.
  • La première étude nécessite de répondre à un sondage en ligne de 35 minutes (lien ci-dessous). Les participants seront inscrits à un tirage pour une carte-cadeau de 50 $ de leur choix.
  • La deuxième étude nécessite de réaliser un entretien d'une heure et demie et de dessiner une carte de voyage contenant des lieux, des personnes et des choses significatifs. Les participants recevront une carte-cadeau de 1.5$ de leur choix.

Pour participer à la deuxième étude, ou pour plus d'informations, veuillez envoyer un courriel Michelle.Kee@umanitoba.ca

Réfléchir au recrutement pour la puberté

Projet ASPIRE
Évaluation des compétences qui prédisent l'indépendance et la préparation à l'emploi des adultes trisomiques (Université DREXEL, à distance)

Des chercheurs de l'Université Drexel mènent une étude pour mieux comprendre les facteurs cognitifs et comportementaux associés aux résultats professionnels et aux compétences de vie indépendante chez les jeunes adultes trisomiques.

  • Nous recherchons des membres de la famille d'adultes trisomiques âgés de 18 à 39 ans.
  • La participation dure environ 1.5hXNUMX
  • Les participants seront invités à répondre à des questions sur le comportement des membres de leur famille, les activités de la journée et les antécédents de votre famille.
  • Les participants seront récompensés pour leur temps par une carte-cadeau.

    Les questions peuvent être adressées aux chercheurs principaux de l'étude, le Dr Nancy Raitano Lee.
    et le Dr Gregory Wallace par courrier électronique (ladder_lab@drexel.edu) ou par téléphone (215.553.7164).

    Si vous souhaitez participer à l'étude, veuillez remplir le court sondage ci-dessous pour déterminer votre éligibilité.

Réfléchir au recrutement pour la puberté

TOI ET MOI : RÉFLEXION SUR LA PUBERTÉ
CO-CRÉATION D'UNE RESSOURCE DE SANTÉ ACCESSIBLE AVEC DES ADOS AVEC IDDS (Université de Toronto, Région éloignée)

Un étudiant diplômé du programme de maîtrise en communications biomédicales de l'Université de Toronto, avec le soutien de Surrey Place, appelle des jeunes et des adolescents ayant une déficience intellectuelle et développementale (DID) accompagnés de leur personne de soutien ou tuteur pour leur faire part de leurs commentaires sur la création d'une éducation à la puberté. Ressource.

• Des groupes de discussion en personne et en ligne avec des personnes atteintes de DID âgées de 8 à 30 ans auront lieu à la mi-mai. Les participants aux groupes de discussion recevront une carte-cadeau de 25 $.
• Pour les personnes qui souhaitent contribuer à ce projet sans participer à un groupe de discussion, un questionnaire anonyme en ligne peut être rempli.

Pour participer, envoyez un courriel à Geneviève Groulx à ponderingpuberty@gmail.com

Enquête sur l'accessibilité

ALLEZ SANS OBSTACLES : ÉTUDE DES LACUNES ET DES MEILLEURES PRATIQUES DANS LES SOLUTIONS D'ACCESSIBILITÉ DES TECHNOLOGIES DE L'INFORMATION ET DE LA COMMUNICATION
(Collège communautaire du Nouveau-Brunswick, région éloignée)

Collège communautaire du Nouveau-Brunswick est à la recherche de personnes handicapées et de leurs soignants pour participer à une étude de recherche sur les normes d'accessibilité. L'étude examinera les normes d'accessibilité dans technologies de l'information et de la communication, l'environnement bâti, et transport pour aider à identifier et éliminer les obstacles dans ces domaines ainsi qu’à en prévenir de nouveaux. Vous pouvez choisir comment participer :

  • Un entretien en ligne par visioconférence
  • Une enquête en ligne

Pour plus de détails sur l’étude, y compris plus d’informations sur l’éligibilité, cliquez sur le lien ci-dessous.

Pour participer, veuillez envoyer un courriel Andrew.Urquhart@nbcc.ca

Syndrome de Down et troubles du spectre autistique
Étude de double diagnostic
(Université de Toronto, région éloignée)

Cette étude recherche des soignants d'enfants de moins de 18 ans atteints du syndrome de Down, diagnostiqués ou en attente d'évaluation pour un TSA afin de mieux comprendre les TSA chez les enfants trisomiques, définir les soins nécessaires et influencer les futures pratiques cliniques.

  • Les soignants des enfants avec un diagnostic confirmé de TSA seront invités à répondre à une enquête détaillée (durée estimée : 20 à 30 minutes)
  • Les soignants d'enfants en train de demander ou d'attendre une évaluation des TSA seront invités à répondre à un questionnaire plus court (durée estimée : 5 à 7 minutes).
  • Il est également possible d'organiser des entretiens individuels avec les soignants pour partager leurs expériences dans un cadre plus personnel. (Durée estimée : 45 minutes)

Pour en savoir plus, veuillez écrire à DS.ASD.trp@utoronto.ca

De meilleures nuits, de meilleurs jours
Programme de sommeil pour l'épilepsie
(Université de Toronto et Université Dalhousie, région éloignée)

Votre enfant épileptique a-t-il du mal à dormir ? Des chercheurs de l'Université de Toronto et de l'Université Dalhousie recrutent des familles d'enfants épileptiques, y compris des enfants souffrant à la fois d'épilepsie et d'un trouble neurodéveloppemental (p. ex., le syndrome de Down), pour utiliser et fournir des commentaires sur le programme Better Nights, Better Days.

BNBD-Epilepsy est un programme de sommeil en ligne, accessible depuis n'importe quel ordinateur ou smartphone, qui vous aidera à améliorer le sommeil de votre enfant épileptique âgé de 4 à 10 ans. Pour en savoir plus sur cette étude et voir si le programme Meilleures nuits, meilleurs jours pour les enfants épileptiques vous convient, visitez le site Web de l'étude. Pour en savoir plus, veuillez écrire à bnbdepi@dal.ca

Décoloniser le handicap infantile HEART Lab (Université métropolitaine de Toronto, à distance)

Cette étude explore les expériences des enfants racialisés handicapés lorsqu’ils accèdent au système de santé canadien et y naviguent. Les chercheurs explorent ces expériences à travers de multiples perspectives et recrutent les participants suivants pour des entretiens :

  • Enfants et jeunes âgés de 12 à 24 ans qui vivent au Canada et s'identifient comme 1) racialisés, noirs, autochtones, personnes de couleur (PANDC) et/ou minorité visible et 2) ayant un ou plusieurs handicaps.
  • Un parent, tuteur ou tuteur d'un enfant ou d'un jeune handicapé qui s'identifie comme étant racialisé, noir, autochtone, personne de couleur (PANDC) et/ou membre d'une minorité visible.

Pour plus d'informations ou pour participer, envoyez un email alyssa.neville@torontomu.ca

Les mentalités à venir au printemps 2024

Voir la recherche en action

La Min MondialedsL'étude ets a été la première du genre à explorer le lien entre l'activité physique et la cognition chez les personnes atteintes du syndrome de Down. Contrairement aux conseils classiques en matière de conditionnement physique destinés aux personnes atteintes du syndrome de Down, l'étude a montré que l'exercice régulier est non seulement bénéfique, mais peut également améliorer les capacités cognitives.

Les résultats ont été rendus publics en octobre 2023 et constituent désormais le fondement du MindsProgramme de bien-être ets. Ce nouveau programme est conçu pour aider les personnes atteintes du syndrome de Down à adopter des habitudes saines, en leur offrant les mêmes possibilités de bénéficier d'un mode de vie actif et sain que n'importe qui d'autre. Min.dsets se concentre sur l'éducation et la création de routines dans trois domaines principaux du bien-être : la forme physique, la nutrition et les soins personnels. Vous pouvez actuellement vous préinscrire au programme Mindsets Wellness, qui aura lieu en 2024.

Des ressources pour chaque étape de la vie

Vous recherchez des recherches déjà disponibles sur le syndrome de Down ? Vous pouvez trouver des publications du CDSS pour chaque étape de la vie ainsi que des recherches et ressources tierces recommandées dans la bibliothèque ci-dessous.