À quoi ressemble la vie avec le syndrome de Down : questions-réponses avec Paul Sawka, défenseur de ses droits
Bonjour à tous. Je m'appelle Paul Sawka et je suis responsable de la sensibilisation au CDSS.
Tout le monde devrait vraiment se renseigner sur le monde de la trisomie 21, car cela nous révèle qui nous sommes au plus profond de nous-mêmes. Je pense que la meilleure façon d'apprendre est pour que les gens autour de moi me posent des questions et prennent le temps de m'écouter, de me comprendre et d'apprendre de moi.
Qui suis-je
J'aurai bientôt 39 ans.
Que souhaitez-vous que nous sachions sur vous ?
J’aimerais que vous sachiez tout sur moi : mon enfance, ma scolarité, mes loisirs et tout ce que j’ai appris tout au long de ma vie.
Qu'est-ce qui vous a poussé à répondre aux questions des gens ?
Je veux que les gens sachent qui je suis.
Où habites-tu?
J'habite à Calgary, Alberta, Canada.
Êtes-vous marié?
Non, je ne suis pas marié.
Avez-vous des frères et sœurs?
Oui, j’ai une sœur aimante.
Vivre de manière autonome avec le syndrome de Down
Non, je vis avec différents colocataires depuis 2013. Ils m'aident parfois dans les tâches quotidiennes comme la vaisselle, les poubelles et la cuisine.
Comment faites-vous pour garder votre appartement si bien rangé ?
Je suis organisée. J'ai un planning sur mon réfrigérateur qui me rappelle les tâches à effectuer pendant le nettoyage. Je fais le ménage le vendredi. Être organisée m'aide à savoir où sont vraiment les choses.
Aimez-vous cuisiner ? Si oui, quel est votre plat préféré ?
Il se trouve que je sais très bien cuisiner. Je prépare toujours mes petits-déjeuners et déjeuners moi-même. J'ai beaucoup de plats préférés à préparer : macaronis, œufs, gaufres. Je fais aussi un sandwich à tomber.
Quel est votre plus grand défi quotidien ?
Mon plus grand défi est de gérer mes tâches quotidiennes (comme le ménage, la cuisine, le travail) et de gérer mon emploi du temps seul. Parfois, ma colocataire et d'autres personnes m'aident.
Qui vous a aidé à trouver un logement et des colocataires, et qui vous aide à gérer vos finances ? Qui prendra soin de vous lorsque vos parents ne seront plus là ?
Mes parents m'aident pour tout ça. Quand ils ne pourront plus le faire, quelqu'un d'autre pourra m'aider. Ce sont des amis de la famille, mes parrains et marraines.
Mes parrains et marraines m'aideront pour mes finances, mon appartement et mes soins médicaux. Ma sœur m'aidera aussi. Ma colocataire, ma communauté et mon travail seront également là pour m'aider.
Note éditoriale: Paul et ses parents travaillaient avec PLAN Calgary établir un réseau de personnes qui soutiendront Paul lorsque ses parents ne pourront plus le faire. Chaque personne aura des responsabilités différentes dans des domaines spécifiques.
Mes loisirs et intérêts
J'aime passer du temps avec mes amis. J'adore regarder des films et la télévision, surtout Hannah Montana ou les nouveautés intéressantes sur Disney+.
Quels sports aimes-tu?
Je pratique le curling en hiver et le baseball en été avec les Olympiques spéciaux. J'aime aussi aller au YMCA pour m'entraîner et je fais partie du club de natation des Dolphins de Calgary.
Ce qui vous fait sourire?
Les choses qui me font sourire sont : passer du temps avec ma famille et mes amis, aller au bowling, aller à la bibliothèque, manger des biscuits et sortir boire un verre.
My Favourite Things
Rouge.
Films préférés ?
Camp Rock 1 & 2 et Spiderman.
Plats préférés ?
Burgers, pizzas, tacos et travers de porc. Je n'aime pas le poisson.
Animaux préférés ?
J'aime les chats. J'aime aussi les chevaux, les lapins et les tortues.
Musiciens préférés ?
Hannah Montana, Camp Rock, Eric Nagler et Justin Bieber.
Mon parcours éducatif
Je sais lire et j'adore lire, surtout les livres Disney, les livres d'histoires et les romans d'aventures spatiales. J'ai appris à lire grâce à l'alphabet et à l'écriture. Mes parents m'ont aidée à apprendre à lire.
Avez-vous obtenu votre diplôme d’études secondaires ?
Oui, j'ai obtenu mon diplôme d'études secondaires. J'ai obtenu mon diplôme de l'école secondaire St. Francis de Calgary.
Mes cours préférés étaient les arts plastiques, le commerce et l'économie domestique. Je faisais partie du club de natation des Dolphins, du baseball communautaire et des Jeux olympiques spéciaux, ainsi que du curling.
Quand vous étiez étudiant, quelle était la partie de l’école que vous préfériez et pourquoi ?
Se faire des amis était ce que je préférais à l'école. On pouvait être ensemble et passer du temps ensemble. C'était difficile de garder contact avec eux après avoir quitté l'école. J'aimerais pouvoir renouer avec certains de mes anciens camarades de classe. Certains de mes professeurs me manquent aussi.
Trouvez-vous difficile d’apprendre de nouvelles choses ?
Oui, oui. J'ai actuellement du mal à apprendre le ukulélé et la guitare.
Travailler avec le syndrome de Down : mon expérience professionnelle
Je travaille pour la Société canadienne du syndrome de Down et je travaille également au Café Friends local.
J'ai étudié à Columbia College. C'est grâce à leur programme que j'ai pu accéder au monde du travail.
Au Friends Café, j'ai dû remplir un formulaire de candidature et rencontrer le responsable. Je devais y indiquer mes jours et horaires de travail. Après avoir postulé, j'ai été embauché le jour même.
Ils m'ont formé et j'ai mes propres éplucheurs, tablier, chapeau et uniforme.
Ce que je veux que vous sachiez sur le syndrome de Down
Il existe de nombreuses façons dont vous pouvez m’aider : prendre le temps de m’écouter, défendre et soutenir des causes comme le CDSS, être patient avec moi, être un bon ami et me témoigner votre respect.
Est-ce que cela vous rend heureux d’avoir le syndrome de Down ?
Je suis heureuse dans ma vie et, depuis ma naissance, j'ai dû apprendre beaucoup de choses sur moi-même et acquérir de nombreuses compétences. Ces choses m'ont façonnée : apprendre à nager, jouer au baseball, prendre soin de moi, cuisiner, passer l'aspirateur, faire le ménage et la lessive.
J'aimerais que mes voisins de la copropriété soient plus tolérants et plus enclins à en savoir plus sur la trisomie 21. Je trouve frustrant que certaines personnes ne m'écoutent pas ou ne me respectent pas.
Comment gérez-vous les préjugés ?
C'est très difficile à gérer – je ressens de la douleur, de la colère et parfois de la rage. Quand on ne me respecte pas, je m'éloigne, je coupe la parole. Je leur demande aussi pourquoi ils ont peur de moi ? Pourquoi me voient-ils différemment ?
Comment pouvons-nous être meilleurs envers les personnes atteintes du syndrome de Down ?
Il ne s'agit pas seulement d'être gentil, il s'agit de faire preuve de respect envers les gens comme moi, de respecter les adultes. Ne respecter personne, pas seulement les personnes trisomiques comme moi, n'est pas acceptable.
Quelles erreurs les gens font-ils lorsqu’ils vous parlent ?
Parfois, les gens ont peur de venir me dire bonjour. Ceux qui ont peur doivent persévérer et surmonter leurs peurs. C'est normal d'avoir peur, car c'est ainsi qu'on s'en sort et qu'on devient soi-même. Face à un inconnu ou à une personne extérieure, il faut qu'ils sachent quoi faire et comment m'aborder. Ils doivent savoir dire « bonjour », « hey » ou « quoi de neuf ». Ne soyez pas méchants et impoli, et respectez ma façon de parler. Ne me jugez pas et ne jugez pas la trisomie 21.
Plus de questions sur ma vie
Non. Même si je tombe parfois malade, je suis généralement en bonne santé. J'ai un excellent médecin qui comprend très bien mon état de santé.
Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent voter. Il faut voter pour le bon camp du gouvernement.
Les personnes atteintes du syndrome de Down semblent presque toujours heureuses. Vous arrive-t-il d'être triste et de vous sentir seul ou exclu ?
Bien que je sois très occupée par mon travail et mes activités, il m'arrive de me sentir très seule. J'ai aussi des amis à Ups and Downs, aux Dolphins et à l'époque où j'étais à Prep, mais peu d'autres amis en dehors de ça. Cela me rend triste. J'aimerais que cela change pour avoir plus d'amis en dehors du monde de la trisomie 21.
Comment gérez-vous vos émotions fortes ?
Si je suis malheureux ou en colère, il m'arrive de frapper mon oreiller ou d'en parler à quelqu'un. Je me demande aussi pourquoi je suis en colère ou contrarié.
Quels sont vos rêves dans la vie ? Comment allez-vous les réaliser ?
J'aimerais devenir une rock star mondiale, quelqu'un qui jouerait à Broadway ou à Hollywood. Être quelqu'un que les enfants verront et qui leur montrera qui je suis vraiment et ce dont je suis capable. J'y travaille en prenant des cours de chant et de ukulélé.
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Blog d'auto-représentant
En savoir plus sur Paul dans son blog, où il écrit sur sa vie et ses intérêts, y compris des sujets tels que vivre avec un colocataire solidaire, le bien-être mental et la construction d'amitiés.