Recevoir un diagnostic de trisomie 21 pour son enfant peut être un moment de profonde solitude et d'incertitude émotionnelle. Ce premier pas sur le chemin de la parentalité et de la défense des droits peut être empreint de peur et d'idées fausses, soulevant la question : « À quoi ressemblera l’avenir de mon enfant ? »

Des centaines de membres de la communauté des personnes atteintes du syndrome de Down se sont réunis #EnsembleContreLaSolitude à l'occasion de la Journée mondiale du syndrome de Down pour transmettre un message important d'inclusion et de connexion aux nouveaux parents et aux futurs parents :
tu n'es pas seul.

Merci à toutes les familles qui ont soumis des vidéos familiales, Hytt Films, Photographie One For The Wall, et Allgera, Connor et le bébé Solstice pour avoir contribué à la création de ce message de la communauté.

COMME PRÉSENTÉ DANS

Aidez-nous à partager ce portrait authentique de la vie avec le syndrome de Down avec les nouveaux parents afin de leur apporter du réconfort, du soutien et de leur rappeler l'essentiel : Quel que soit l'avenir de votre enfant, l'amour sera présent dès le départ.

Félicitations pour votre nouveau bébé !

Et bienvenue dans la communauté des personnes atteintes du syndrome de Down ! Notre responsable de la sensibilisation au CDSS, Paul Sawka, souhaite vous adresser quelques mots d'encouragement en cette période difficile.

Paul partage son expérience de vie avec la trisomie 21, son vécu du vieillissement, son engagement, ses amitiés et ses passions sur notre blog dédié aux personnes atteintes de cette maladie. Suivez-nous pour découvrir de nouveaux articles chaque mois et en apprendre davantage sur la vie avec la trisomie 21 !

Prenez tout le temps dont vous avez besoin

Chaque parent réagit différemment lorsqu'il apprend qu'il a un enfant atteint du syndrome de Down. Certains parents ressentent de la joie et de l'excitation à la naissance de leur bébé, tandis que d'autres éprouvent des sentiments de choc, de tristesse, de culpabilité ou de déception. Sachez que vous n'y êtes absolument pour rien si votre enfant est atteint du syndrome de Down.

Peu importe ce que vous ressentez, rappelez-vous que Vous n'êtes pas seul dans ce voyage. En ce moment, vous avez probablement beaucoup de questions et d'inquiétudes. Essayez de vous entourer d'amis et de proches qui vous soutiendront pendant cette période.

Félicitations et bienvenue dans le club le plus formidable et le plus inclusif qui soit ! Si vous lisez ceci, c'est que vous venez d'accueillir un enfant porteur de trisomie 21 dans votre vie. Vous ressentez peut-être un mélange d'émotions en ce moment. Prenez le temps de les explorer. Soyez indulgent envers vous-même. Et apprenez à connaître cette nouvelle personne dans votre vie, avec toutes ses qualités.

Notre famille a officiellement reçu le diagnostic d'Everett lorsqu'il avait neuf jours, mais notre pédiatre a mis à peine cinq minutes après sa naissance pour aborder le sujet. Sa première phrase a été : « Je vois certains signes qui laissent penser qu'il est atteint de trisomie 9 ». J'ai eu l'impression que le sol se dérobait sous mes pieds.

J'étais en chute libre, loin de la vie que j'avais imaginée avec notre famille de cinq. Sa phrase suivante m'a rattrapée en plein vol et m'a doucement ramenée au sol. « Nous avons donc encore quelques points à éclaircir à son sujet, mais le plus important est que vous l'accueilliez chez vous, que vous l'aimiez et que vous preniez le temps de faire sa connaissance. » Cela donnerait le ton à la manière dont nous entreprendrions ce voyage en famille.

– Sarah Kocher

L'adaptation prend du temps. Le processus d'adaptation est différent pour chacun. Prenez tout le temps nécessaire. Si vous avez l'impression de ne pas y arriver, demander l'aide d'un professionnel peut être bénéfique.

« Mon mari Henry et moi avons réagi différemment à l'annonce du diagnostic. J'ai accueilli la possibilité d'une trisomie 21 avec calme et objectivité, sachant qu'Henry et moi sommes parfaitement capables de prendre soin de cet enfant et de lui apporter tout ce dont il a besoin. Ce qui m'effrayait, c'était l'inconnu, l'incertitude quant à l'avenir. »

Quand Henry a reçu l'information, il est d'abord resté silencieux, essayant d'assimiler les choses, puis il a paniqué. Avec le recul, il explique que la panique qui l'a saisi dans les premiers instants était directement liée à l'inconnu. Toutes ces inconnues lui ont fait perdre tout contrôle et, finalement, sa peur l'a empêché de savoir comment aider Winn.

Pris de panique, mon mari a appelé ma mère (Karen), qui attendait anxieusement des nouvelles. Il lui a expliqué la situation et a aussitôt enchaîné : « Que fait-on, Karen ? Comment l’aider ? » Avec le calme et la sérénité qui la caractérisent, ma mère a pris un instant pour assimiler les paroles d’Henry, a inspiré profondément et a dit : « Henry, n’oublie pas que Winn est avant tout ton bébé. Elle a besoin de ton amour et de tes soins, tout comme Rosie (notre première fille) avait besoin de toi et a encore besoin de toi. C’est ton bébé avant tout. Et tout ce dont elle aura besoin plus tard se mettra en place, car je sais que toi et Megan êtes parfaitement capables d’élever ce merveilleux enfant. »

Les mots « c’est d’abord ton bébé » nous ont permis de remettre les choses en perspective. dans ces tout premiers instants, si fragiles, où l'on reçoit le diagnostic possible.

– Megan Croteau

Quel sera l'avenir de mon enfant ?

Plus de 50 familles de partout au Canada ont partagé avec vous certains de leurs souvenirs préférés pour vous donner un aperçu authentique de ce que peut être la vie avec le syndrome de Down : beaucoup d’amour, de rires, de gentillesse et de compassion.

Rejoignez la communauté CDSS du syndrome de Down

Restez informé(e) des enjeux les plus importants. Nous fournissons aux parents, aux aidants naturels et aux personnes en situation de handicap des mises à jour sur les initiatives de défense des droits importantes au Canada, les nouvelles et événements communautaires, ainsi que les lancements de nouveaux programmes et ressources. En tant que membre de la communauté CDSS, vous recevrez également un numéro trimestriel gratuit de 3.21 Le magazine canadien du syndrome de Down.

Se connecter à la communauté

Quand vous serez prêt, Nous vous suggérons de contacter un groupe de soutien pour les parents d'enfants atteints de trisomie 21 dans votre région. Vous y rencontrerez d'autres parents et familles confrontés à cette situation et découvrirez des ressources locales utiles. De nombreux parents trouvent que partager leurs sentiments et leurs préoccupations avec d'autres parents d'enfants atteints de trisomie 21 est un excellent moyen de gagner en confiance.

« Je me suis rendue discrètement au cabinet de mon médecin, inquiète et mal à l'aise, mais je sentais mon bébé bouger, alors tout devait bien se passer. J'essayais de me convaincre que tout allait bien, mais le sentiment que quelque chose clochait, ressenti dès l'examen par le technicien, persistait. » Ma réaction a été vive. Quand la doctoresse est entrée, elle s'est assise et a dit calmement, sans hésiter : « Votre bébé présente certains signes de trisomie 21. » Malgré mon intuition qu'elle allait révéler quelque chose, cette nouvelle m'a fait l'effet d'un coup de poing inattendu. Après de longues discussions avec elle et ma famille, j'ai subi une amniocentèse qui a confirmé que notre bébé était un garçon atteint de trisomie 21.

J'étais abasourdie, triste, confuse et effrayée. Je ne comprenais pas vraiment ce que tout cela signifiait, ni pour moi, ni pour ce bébé qui grandissait en moi. En tant que parent, on souhaite que ses enfants grandissent, soient en bonne santé et mènent une vie forte, heureuse et indépendante. Mes maigres connaissances sur la trisomie 21 laissaient présager que ce ne serait pas le cas pour mon fils. Mais je savais aussi que je devais trouver le moyen de nourrir pour mon enfant à naître les mêmes espoirs et les mêmes rêves que ceux que j'avais pour le mien.
frères aînés.

Parler à d'autres personnes ayant vécu des expériences similaires pourrait vous aider à vous sentir moins seul et vous donner de l'espoir pour l'avenir. Si vous n'êtes pas prêt(e) à entrer en contact avec d'autres parents, ce n'est pas grave non plus. Ayez confiance en votre processus d'adaptation.

Si vous préférez lire des témoignages, un blog ou un compte sur les réseaux sociaux peut être un bon point de départ. Il existe une importante communauté en ligne dédiée au syndrome de Down ; nous vous suggérons de rechercher le hashtag #TheLuckyFew pour commencer. Vous trouverez également d’autres témoignages similaires à ceux publiés sur cette page. 21 Bienvenue.

Comment mes autres enfants vont-ils réagir ?

Après avoir donné naissance à un bébé atteint du syndrome de Down, Il est normal de s'inquiéter de l'impact que cela aura sur vos autres enfants. C'est compréhensible.

La bonne nouvelle est qu'une étude menée par le Dr Brian Skotko, un expert mondial de la recherche sur le syndrome de Down, a révélé qu'une très large majorité de parents estiment que leurs enfants atteints du syndrome de Down entretiennent de bonnes relations avec leurs frères et sœurs. Cette étude a également révélé que 94 % des frères et sœurs aînés d'un enfant atteint du syndrome de Down sont fiers de leur frère ou de leur sœur.

« Quand nous avons appris que j’allais avoir une sœur, mes parents m’ont fait asseoir à table et m’ont annoncé qu’elle serait atteinte du syndrome de Down. » Ils disaient qu'elle serait différente. J'ai répondu : « Et alors ? Nous sommes tous différents ! » Je ne comprenais pas vraiment ce que cela signifiait. Ma mère me lisait des livres et m'expliquait ce que ce serait. Le médecin a dit à mes parents qu'elle apprendrait plus lentement, qu'elle ne pourrait pas s'habiller seule, ni manger seule, et qu'elle ne pourrait même pas parler. Nous sommes allés rencontrer des amis de ma mère et leur enfant était atteint de trisomie 21. En retournant à la voiture, j'ai dit à mes parents que je voulais un frère ou une sœur comme elle.

Après sa naissance, j'ai appris qu'elle devait subir une opération du cœur. J'étais tellement inquiète. Je n'arrivais pas à croire que ma petite sœur devait être opérée. J'avais tellement peur. Quand elle a enfin pu rentrer à la maison, quel soulagement de la savoir saine et sauve avec nous !
Nous avons travaillé dur et nous lui avons beaucoup appris. Elle peut faire tout ce que le médecin disait qu'elle ne pouvait pas faire, et même plus.

Elle skie avec moi, elle cuisine avec moi, elle chante et danse avec moi. Elle adore l'école, nous lisons ensemble et elle me fait toujours rire. Elle est infatigable. Je veux que les autres comprennent qu'elle a peut-être une apparence différente, mais que nous sommes tous différents et beaux à notre manière et que la trisomie 21 n'a rien de « dur ».

–Ana Maria MacKeigan

La grande majorité des personnes décrivent leur relation avec leur frère ou sœur atteint(e) du syndrome de Down comme positive et enrichissante ; certaines disent même que leur frère ou sœur est la meilleure chose qui leur soit jamais arrivée. Il est important de garder à l'esprit que vos enfants auront leur propre parcours unique. pleine des frictions, des apprentissages et de l'amour typiques des relations fraternelles.

Certains frères et sœurs endosseront le rôle d'aidant, mais d'autres auront du mal à comprendre pourquoi leur frère ou sœur atteint(e) de trisomie 21 semble bénéficier d'une attention particulière. Cela peut engendrer chez eux du ressentiment ou de la gêne envers leur frère ou sœur. Certains auront également des questions et des inquiétudes à son sujet. d'où l'importance de communiquer ouvertement et souvent.

« Ayant grandi à Winnipeg avec ma sœur Natalie, nous avons toujours été très proches. Je la protégeais dans nos châteaux de neige lors de nos batailles de boules de neige, avec « la reine Natie » trônant sur son siège. Rétrospectivement, je ressens un besoin instinctif de la préserver du jugement des inconnus, de la cruauté des brutes, et d'adoucir un monde qui me paraissait souvent dur et insensible. »

Après le décès de mon père en 2019, des suites d'un long combat contre un cancer de l'œsophage, et celui de ma mère l'année suivante, des suites d'un cancer du poumon de stade 4, J'ai dû passer du rôle de frère à celui d'aidant. Ma sœur et moi avons tissé des liens encore plus forts suite à cette perte. Ce n'était pas facile, mais ma mère, Cindy, a posé les bases et s'est battue pour ma sœur dès le premier jour.

Elle a fait de Natalie la femme forte, indépendante et sûre d'elle qu'elle est aujourd'hui. Elle l'a emmenée à des séances d'orthophonie, s'est battue pour qu'elle soit scolarisée dans des classes inclusives avec ses camarades et a insisté pour qu'elle soit traitée comme une égale. Ma mère est finalement devenue auxiliaire de vie scolaire auprès d'enfants à besoins spécifiques. Elle a appris à Natalie à respecter les autres, à être indépendante et bienveillante, et à se débrouiller seule. Pendant trente ans, elle a été à la fois son aidante et sa meilleure amie.

En vieillissant, devenir son aidant et son grand frère a complètement transformé ma vision du sens de la vie. Natalie trouve une joie pure dans les petites choses que nous oublions souvent d'apprécier en tant qu'adultes. Elle embellit vraiment ma vie chaque jour.

– Drew Hyttenrauch, réalisateur de Love From The Start

Faire les premiers pas

Après avoir appris que votre bébé est atteint du syndrome de Down, L'une des choses les plus difficiles peut être d'en parler à ses amis et à sa famille. Vous êtes peut-être encore en phase d'adaptation. Vous vous inquiétez peut-être de la réaction des autres à cette nouvelle. 

Il est normal d'appréhender l'annonce à vos proches que votre bébé est atteint de trisomie 21. Leurs réactions seront peut-être diverses. Beaucoup seront sous le choc et ressentiront la même peine que vous. Dites-leur que cette naissance est une source de joie et de bonheur. Il est important de rappeler à vos amis et à votre famille la joie d'avoir un nouveau-né.

« Notre fils, Archie, est né prématurément et nous avons passé dix jours en soins intensifs néonatals avant d'apprendre qu'il était atteint de trisomie 21. Je me souviens avoir cherché comment annoncer la nouvelle à nos proches. Nous voulions qu'ils sachent que nous n'avions pas honte de lui et que nous étions prêts à en parler ouvertement ; attendre n'était donc pas envisageable. Nous l'avons annoncé à tout le monde immédiatement. Parler et être transparents sur son diagnostic a été un véritable soulagement. »

Nous ressentions tout un tas d'émotions : tristesse, peur, incertitude, excitation, joie, acceptation et incrédulité. Il y a eu des moments où nous pleurions notre fils et la vie que nous avions imaginée pour notre famille, nous demandant ce qu'il ferait et ce qu'il ne ferait jamais. Je ne voulais pas d'un enfant handicapé, mais d'un enfant « normal ». Avec le recul, Il est difficile de ne pas être critique envers soi-même pour ces pensées, mais il est important de se pardonner et de faire preuve de bienveillance.

J'ai passé du temps sur Instagram à regarder d'autres familles avec un enfant porteur d'un chromosome supplémentaire, et ça m'a fait beaucoup de bien. Nous nous sommes sentis soutenus par notre famille et nos amis qui n'ont pas hésité à accepter Archie.

Nous pensions à la thérapie et à tout ce que nous pourrions et devrions faire pour soutenir Archie lorsque le généticien nous a dit : « Ne vous préoccupez pas des thérapies et de tout cela pour l'instant, aimez simplement votre bébé. Il fera tout, il s'en sortira. » « Les étapes clés, ça se fera à son propre rythme. » Il avait raison. 

Élever un enfant atteint du syndrome de Down sera parfois difficile, mais votre enfant en vaut absolument la peine. Tu ressentiras une immense fierté car tu sauras à quel point ils travaillent dur dans tout ce qu'ils entreprennent. Félicitations, je suis ravi pour toi ! Respire profondément. Ton petit bout de chou te montrera le chemin, aime-le et laisse-le faire.

– Laura Anderson

Élever un enfant atteint du syndrome de Down sera très similaire à élever n'importe quel autre enfant. Il y aura des hauts et des bas, des défis, des succès, des sourires, des rires et des larmes.

Même si vous vous sentez peut-être dépassé(e) en ce moment, l'avenir est prometteur pour les personnes atteintes du syndrome de Down. Aujourd'hui plus que jamais, il existe des programmes et du soutien qui leur permettent de s'épanouir. Les Canadiens atteints du syndrome de Down vivent plus longtemps, plus heureux et plus pleinement, notamment grâce à des aidants et des parents attentionnés comme vous.

« Si vous demandez à Max ou à sa sœur Libby ce que signifie être un Anderson, ils vous répondront probablement quelque chose comme : « Nous sommes gentils, encourageants et nous nous soucions des personnes seules. » Ce sont là quelques-unes des qualités que nous espérons inculquer à nos jeunes enfants. Pourtant, sans même le vouloir, Max m'apprend bien plus encore :

Comment ne pas toujours être aussi pressé.
Comment être plus patient, indulgent et compréhensif.
Comment aimer inconditionnellement.
L'importance des câlins.
Comment apprécier la beauté des petites choses ordinaires du quotidien.

Pour preuve : lorsque Max a été testé positif à la Covid, nous étions un peu inquiets de ses conséquences. Plus tard dans la journée, nous avons cuisiné et mangé dehors, sur notre terrasse, et alors que Max dévorait son croque-monsieur, il s’est exclamé : « C’est le plus beau jour de ma vie ! »

C'est une affirmation que Max répète souvent, et il le pense vraiment à chaque fois. Et il y a tellement de jours où je me demande… qui enseigne à qui ?

– Scott Anderson

Félicitations pour votre nouveau bébé !