Vieillissement en bonne santé pour les adultes et les personnes âgées atteintes du syndrome de Down
À mesure que votre proche atteint de trisomie 21 grandit, vous pourriez être confronté à de nouvelles expériences, questions et émotions. Prendre soin d'un adulte vieillissant peut parfois être accablant, mais vous n'êtes pas seul. Il existe des ressources et des programmes de soutien pour vous aider à gérer les changements de santé, à planifier l'avenir avec confiance et à assurer à votre proche une vie pleine et enrichissante.
« Aujourd'hui et demain : Guide du vieillissement avec le syndrome de Down »
Découvrez la nouvelle édition de « Aujourd’hui et demain : Guide du vieillissement avec le syndrome de Down » ! Cet ouvrage de référence pour les aidants a été mis à jour avec des informations enrichies, des témoignages authentiques et des conseils pratiques pour vous aider à accompagner votre proche avec confiance et compassion dans son bien-être et sa santé.
Nous souhaitons tous voir nos proches atteints de trisomie 21 s'épanouir en vieillissant. S'informer sur les risques de santé courants chez les personnes âgées atteintes de trisomie 21 est une excellente initiative. Le guide « Aujourd'hui et demain » aborde en détail de nombreux problèmes de santé liés au vieillissement, notamment la maladie d'Alzheimer, la démence, le syndrome de régression de Down, la dépression, l'anxiété et la ménopause. Téléchargez votre exemplaire gratuit dès aujourd'hui.
Jetez un oeil à l’intérieur…
Aperçu des problèmes de santé des adultes trisomiques
Les adultes trisomiques sont généralement confrontés aux mêmes problèmes de santé que tout le monde. Cependant, certains problèmes de santé peuvent devenir plus fréquents avec l'âge. Trouvez des conseils pour surveiller ces problèmes de santé, reconnaître les signes avant-coureurs et favoriser le bien-être général de votre proche à mesure qu'il vieillit.
En savoir plus sur les directives de santé d'aujourd'hui et de demain
Ménopause
Si vous vous occupez d'une femme adulte atteinte du syndrome de Down, vous ne savez peut-être pas à quoi vous attendre lorsque votre proche atteint la ménopause. Découvrez les symptômes courants, les impacts potentiels sur la santé et des conseils pour favoriser le bien-être général de votre proche à cette étape de sa vie. Maintenir de saines habitudes comme une activité physique régulière, une bonne hygiène de sommeil et une alimentation équilibrée peut être extrêmement bénéfique pour de nombreux symptômes de la ménopause. Il est important d'aborder la ménopause avec votre proche afin qu'il soit conscient des changements qu'il pourrait ressentir pendant cette période.
Le contenu sur la ménopause dans Today and Tomorrow est basé sur La ménopause, une ressource créée par Kloey St-Onge, le Centre de santé des femmes de Montréal et le Regroupement pour la trisomie 21. Lisez la ressource originale française La ménopause ici.
Trouvez plus d'informations sur la ménopause dans Today and Tomorrow
La maladie d'Alzheimer
La maladie d'Alzheimer est plus fréquente chez les personnes atteintes du syndrome de Down que dans la population générale en raison de la présence de matériel génétique supplémentaire sur le chromosome 21. Découvrez les signes et symptômes précoces, les stades de la démence et des stratégies pratiques pour faciliter le quotidien, dans le cadre d'une prise en charge personnalisée. Obtenez également des informations sur la planification et le maintien d'une bonne qualité de vie pour vous et vos proches.
Apprenez-en davantage sur la maladie d’Alzheimer dans Aujourd’hui et demain
Trouble de régression du syndrome de Down
Le trouble de régression du syndrome de Down (TDSR) est une maladie rare qui peut survenir chez les jeunes adultes trisomiques. Il se caractérise par une perte soudaine ou progressive de compétences déjà acquises, comme la parole, les capacités de la vie quotidienne, la motricité ou la participation sociale. Les personnes atteintes de TDSR peuvent également ressentir des changements de comportement, d'humeur ou de sommeil. Le TDSR pouvant ressembler à d'autres affections, une évaluation médicale approfondie est importante pour écarter d'autres causes et orienter le traitement et le soutien. Découvrez les signes et symptômes courants à surveiller, les différences entre le TDSR et la démence, et écoutez les conseils de familles qui l'ont vécue pour aborder cette maladie complexe.
Vous trouverez plus d'informations dans la rubrique Aujourd'hui et Demain.
de la santé mentale
Santé mentale et santé physique sont étroitement liées, et des changements de comportement peuvent parfois révéler un problème sous-jacent. Apprenez à reconnaître les symptômes potentiels et les mesures à prendre pour que votre proche reçoive le diagnostic et le traitement appropriés, si nécessaire. Apprenez à distinguer les réactions émotionnelles passagères des problèmes de santé mentale à long terme, et découvrez des stratégies pratiques pour favoriser le bien-être au quotidien, gérer le stress et aider votre proche à surmonter les émotions difficiles comme le deuil.
Apprenez-en davantage sur la santé mentale aujourd'hui et demain.
Perspectives des auto-représentants sur le vieillissement
J'ai toujours essayé de faire des recherches sur les nombreux risques auxquels sont confrontées les personnes trisomiques en vieillissant. Je continue mes recherches et j'apprends beaucoup de choses que j'ignorais.
Les problèmes de thyroïde sont fréquents, c'est pourquoi je travaille sur ma santé et ma forme physique. Bien manger et en quantité suffisante m'aide toujours à rester sur la bonne voie. Beaucoup d'aliments, comme les noix du Brésil, les œufs, les algues et les fruits, sont très bénéfiques pour la santé.
N'oubliez pas de demander conseil à un professionnel et à vos parents pour savoir ce qui est le mieux pour vous, de croire en vous et d'être fier de vous. J'essaie aussi d'être aussi indépendant que possible pour pouvoir gérer les choses seul. Mais je sais qu'avec l'âge, je ne pourrai peut-être pas tout faire seul.
« J’ai un cercle proche de famille et d’amis sur lesquels je sais que je peux compter et je peux leur demander de l’aide si j’en ai besoin. »
– Matthew, défenseur de soi
Ressources supplémentaires sur le vieillissement et le syndrome de Down
Lignes directrices sur les soins médicaux pour les adultes atteints du syndrome de Down
Ce guide complet et fondé sur des données probantes a été élaboré par la Global Down Syndrome Foundation pour soutenir les cliniciens prenant en charge les adultes atteints de trisomie 21. Il comprend un guide technique complet, une version adaptée aux familles et plusieurs outils pour aider les professionnels de santé, les personnes et les familles à surveiller leur santé et à mettre en œuvre les recommandations.
Outils de communication en matière de santé
Surrey Place propose plusieurs modèles pour aider les adultes ayant une déficience intellectuelle à communiquer avec leurs professionnels de la santé, notamment « À propos de ma santé » et « Mon formulaire d'hospitalisation ». Ces outils peuvent aider votre proche à communiquer ses préférences à son équipe soignante.
Groupe de travail national sur le dépistage précoce de la démence
Le dépistage précoce de la démence (NTG-EDSD) du Groupe de travail national est un outil permettant d'enregistrer les changements observés chez votre proche au fil du temps. Il est conseillé de commencer à utiliser cet outil dès la trentaine (avant qu'il ne rencontre des problèmes de santé liés au vieillissement) afin d'établir un bilan de base de ses capacités cognitives et de ses capacités.
Syndrome de Down et maladie d'Alzheimer
Aperçu du lien entre le syndrome de Down et la maladie d'Alzheimer, présenté par la Société Alzheimer. Ce document présente la prévalence, les causes, les symptômes et les difficultés de diagnostic de la démence chez les personnes atteintes du syndrome de Down. Il présente également les dernières recherches, les facteurs de risque et des liens vers des ressources éducatives et de soutien supplémentaires.
Maladie d'Alzheimer et syndrome de Down : un guide pratique pour les aidants
Cette ressource de la National Down Syndrome Society (NDSS), du National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices et de l'Alzheimer's Association est conçue pour les soignants de personnes atteintes du syndrome de Down et de la maladie d'Alzheimer.
Guide canadien sur les soins et le soutien communautaires pour les adultes ayant une déficience intellectuelle et touchés par la démence
Cette ressource est une ligne directrice adaptée au Canada pour les soins et le soutien communautaires destinés aux adultes ayant une déficience intellectuelle et touchés par la démence. Elle a été créée par Reena et le Consortium canadien NTG. Elle présente un cadre par étapes, ainsi que des recommandations d'actions, des modèles de soutien et des enjeux émergents pour guider les familles, les aidants et les prestataires de services.
Syndrome de régression de la trisomie 21 : ce que vous devez savoir avec le Dr Jonathan Santoro
Le syndrome de régression de la trisomie 21 (SDRR) peut être soudain et dévastateur, tant pour les familles que pour les personnes concernées. Ce webinaire animé par le Dr Jonathan Santoro et la National Down Syndrome Society (NDSS) se concentre sur les signes et symptômes du SDRR, le bilan recommandé et les options thérapeutiques.
Auto-évaluation du trouble de régression du syndrome de Down
Cet outil d'auto-évaluation et d'orientation de Down Syndrome Australia fournit une liste de contrôle des changements observés dans la communication, la motricité, le comportement, la cognition et la vie quotidienne. Il vise à aider les aidants à suivre la régression et à faciliter les discussions avec les professionnels de santé. Il propose également un bilan diagnostique : des tests et une orientation vers un spécialiste pour écarter d'autres causes.
Ressource en langage clair sur le deuil et la perte
Ce guide simplifié et accessible peut aider les personnes qui se représentent elles-mêmes à comprendre et à gérer le deuil. Il utilise un langage clair et des illustrations pour soutenir les personnes qui traversent des épreuves émotionnelles après une perte.
Ressources sur le deuil et la mort de l'Association du syndrome de Down
Cette ressource vise à soutenir les parents et les aidants qui accompagnent leur proche atteint du syndrome de Down dans le processus difficile et émotionnel du deuil.
Une transition réussie : Centre de soutien au deuil pour les personnes atteintes de déficiences intellectuelles et leurs familles
Le deuil au sein de la communauté des personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement (DI/TD) est souvent ignoré. Les personnes concernées ne reçoivent pas la reconnaissance qu'elles méritent, et leurs familles doivent souvent faire face au deuil sans repères ni soutien concret. La perte peut être mal comprise, minimisée ou gérée par une autre personne.
Cet espace rassemble plaidoyer, éducation et ressources pratiques pour redonner autonomie et dignité, car le deuil mérite d'être reconnu et ceux qui le vivent méritent d'être entendus. Vous y trouverez soutien et conseils sur des sujets tels que parler du deuil et de la perte, accompagner un proche endeuillé, soutenir les personnes ayant une déficience intellectuelle ou développementale lors du décès d'un parent et planifier la fin de vie.
