Félicitations pour votre nouveau bébé! Avoir un nouveau bébé est excitant, mais il peut aussi être bouleversant d'apprendre que vous avez un bébé atteint du syndrome de Down. Les ressources suivantes vous aideront à vous fournir des perspectives parentales honnêtes, des encouragements et des informations précieuses pendant les premiers jours et années d'accueil d'un bébé trisomique.
21 Welcomes est le guide canadien pour les nouveaux parents qui attendent ou viennent d'avoir un bébé atteint du syndrome de Down. Ce livret vous soutiendra tout au long de votre voyage dans la communauté trisomique avec des histoires d'autres parents, des messages sur ce que c'est que de vivre avec le syndrome de Down au Canada et des informations essentielles sur l'alimentation, les interventions précoces et plus encore. 21 Welcomes vous aidera également à partager la nouvelle avec vos amis et votre famille et à les éduquer sur ce que c'est que d'aimer une personne atteinte du syndrome de Down. Téléchargez votre copie gratuitement.
« Félicitations pour la naissance de votre bébé ! Je m'appelle Paul et j'ai le syndrome de Down et je suis le responsable de la sensibilisation au CDSS. J'ai une belle vie et j'en suis très fier.
En tant que parent, il est important d'avoir des attentes élevées et d'apporter beaucoup de soutien à votre enfant. Quand j'étais jeune, je faisais du sport et j'allais à l'école. Après le lycée, je suis allé à l'Université Mount Royal et au Columbia College. J'ai acquis de nombreuses compétences importantes qui m'ont aidé à obtenir de nombreux emplois différents. J'étais également major de promotion.
Je vis dans un appartement avec un colocataire qui me soutient. J'ai de l'aide, mais je suis capable de faire beaucoup de choses par moi-même. Le syndrome de Down ne m'a pas empêché de faire tout ce que je voulais faire. Si vous avez des questions sur les personnes atteintes du syndrome de Down, S'il vous plaît consulter mon blog.
Bonne chance,
Paul Sawka
En tant que nouveau parent, vous avez probablement de nombreuses questions sur la meilleure façon de prendre soin de votre bébé atteint du syndrome de Down. Vous trouverez ci-dessous des informations sur l'adaptation au diagnostic, le partage de la nouvelle avec vos amis et votre famille, l'alimentation de votre bébé, les interventions précoces, etc. Des versions détaillées de ces informations sont disponibles dans 21 Welcomes.
Vous venez d'avoir un nouveau bébé et c'est quelque chose à célébrer! Votre nouveau-né a besoin d'être aimé comme n'importe quel bébé. Après avoir découvert que votre nouveau bébé est atteint du syndrome de Down, vous pouvez ressentir plusieurs émotions à la fois. C'est normal. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de ressentir. Recevoir la nouvelle peut être choquant. Cela peut prendre du temps pour s'adapter au fait d'avoir un enfant atteint du syndrome de Down. C'est d'accord. Votre voyage vous sera unique. Tous les parents ont des sentiments différents lorsqu'ils découvrent qu'ils ont un enfant atteint du syndrome de Down. Certains parents se sentent heureux et enthousiasmés par la naissance de leur bébé, tandis que d'autres éprouvent des sentiments de choc, de tristesse, de culpabilité ou de déception. Beaucoup ressentent beaucoup d'incertitude et de doute quant à l'avenir de leur enfant. Vous devez savoir qu'il n'y a absolument rien que vous ayez fait pour que votre enfant soit atteint du syndrome de Down.
Après avoir appris que votre bébé est atteint du syndrome de Down, l'une des choses les plus difficiles peut être d'en parler à vos amis et à votre famille. Vous êtes peut-être encore en train de vous ajuster. Vous vous inquiétez peut-être de la façon dont les autres vont réagir aux nouvelles. Il est normal de se sentir nerveux à l'idée d'en parler à ses amis et à sa famille. Vous pourriez obtenir des réponses mitigées de leur part. Beaucoup seront sous le choc et pleureront de la même manière que vous. Dites-leur que ce nouveau bébé est quelque chose d'excitant et de célébrer. Il est important de rappeler à vos amis et à votre famille la joie d'avoir un nouvel enfant.
Il peut être difficile de savoir quoi dire ou quoi faire lorsque vous apprenez que quelqu'un que vous connaissez attend ou vient d'avoir un bébé atteint du syndrome de Down. Nous avons demandé aux Canadiens trisomiques ce qu'ils pensent que les gens devraient dire aux nouveaux parents…
Retrouvez plus d'informations sur le partage de l'actualité dans 21 Welcomes.
Les premiers jours de l'allaitement sont un moment pour vous et votre bébé pour apprendre à vous connaître et créer un lien spécial. Vous devez faire quelques ajustements pendant cette période car chaque bébé est unique. En faisant connaissance, vous découvrirez que les bébés atteints du syndrome de Down ont des caractéristiques physiques qui peuvent avoir un impact sur l'alimentation. Vous ne rencontrerez probablement pas tous les défis, mais comprendre les besoins particuliers de votre bébé vous aidera à prendre un bon départ.
Contrairement aux idées reçues, les bébés atteints du syndrome de Down peuvent allaiter et le font. Gardez à l'esprit que peu importe la méthode d'alimentation que vous choisissez, il faut souvent du temps et de la patience pour s'assurer que votre bébé tète bien. Au début, vous aurez peut-être besoin d'informations, de soutien et/ou d'interventions pratiques de la part d'un spécialiste de l'alimentation. Le plus important est que vous trouviez le moyen qui vous convient le mieux, à vous et à votre bébé. Pour certaines mères, l'allaitement ne fonctionne tout simplement pas – et ce n'est pas grave. Votre fournisseur de soins de santé ou votre médecin peut vous fournir des informations sur toutes les options d'alimentation.
Trouvez plus de détails sur l'alimentation de votre bébé dans 21 Weclomes
POSITIONNEMENT
Lors de l'allaitement, de nombreuses mères trouvent la position décontractée utile pour obtenir une prise profonde sans douleur au mamelon. Cette position est particulièrement utile dans les premiers jours ou semaines après la naissance. Pour utiliser ce poste :
Positionner votre bébé dans une disposition confortable et favorable préservera son énergie et lui permettra d'utiliser cette énergie pour l'alimentation.
VERROUILLAGE
Exprimez un peu de lait sur votre mamelon avant d'allaiter. Cela peut encourager votre bébé à prendre le sein. Assurez-vous également que votre bébé reçoit une grande bouchée de tissu mammaire. Cela aidera votre bébé à extraire le lait et stimulera les seins à en produire davantage.
SIGNES DE TRANSFERT DE LAIT
Si votre bébé prend le sein profondément et tète régulièrement, il boira beaucoup de lait. Les signes suivants vous aident à savoir que votre bébé boit bien.
COMPRESSION MAMMAIRE ET CHANGEMENT D'ALLAITEMENT
La compression mammaire est effectuée lorsque votre bébé tète mais qu'il est endormi ou qu'il ne tète pas activement. Utilisez une main pour presser le sein fermement mais pas trop fort pour ne pas faire mal. Votre bébé devrait commencer à avaler. Continuez à serrer jusqu'à ce que votre bébé arrête ou ralentisse à nouveau sa succion. Lorsque vous relâchez la pression, votre bébé augmentera sa déglutition ; une fois qu'il ralentit, pressez à nouveau. Répétez la pression et relâchez jusqu'à ce que cela ne fonctionne plus, puis offrez l'autre sein à votre bébé.
Pour essayer de changer d'allaitement, observez que votre bébé se désintéresse de la tétée active, puis glissez un doigt dans le coin de sa bouche pour interrompre la succion et lui offrir l'autre sein ; votre bébé devrait téter plus vigoureusement. Lorsque leur succion ralentit à nouveau, remettez-le en place. Continuez à répéter cela jusqu'à ce qu'ils semblent satisfaits. Vous pouvez combiner compression mammaire et changement d'allaitement ou faire l'un ou l'autre. Vous verrez ce qui convient le mieux à votre bébé.
S'il y a des difficultés, vous aurez peut-être besoin d'informations, de soutien et/ou d'interventions pratiques pour atteindre votre objectif. Les IBCLC (International Board Certified Lactation Consultants) peuvent vous aider à résoudre les problèmes d'allaitement et d'approvisionnement en lait. Vous pouvez également trouver du soutien par l'intermédiaire de La Leche League, un groupe de soutien de mère à mère composé de bénévoles qui offrent un soutien à l'allaitement en ligne, par téléphone et en personne.
Des programmes d'intervention précoce sont disponibles pour les enfants de la naissance à environ cinq ans. Grâce à ces programmes, les spécialistes de la petite enfance offrent aux familles un soutien et des idées d'activités qui seront bénéfiques au développement de leur enfant. Il est important de commencer les programmes d'intervention précoce dès que possible, en particulier pour les enfants atteints du syndrome de Down.
Les programmes d'intervention précoce courants pour les enfants atteints du syndrome de Down sont la physiothérapie (PT), l'orthophonie (SLP) et l'ergothérapie (OT). Au cours des interventions précoces, les professionnels observeront les capacités motrices globales et fines, les compétences linguistiques, le développement social et les compétences d'auto-assistance de votre enfant, puis développeront des activités ciblées spécifiques à votre enfant. Cela permettra de développer et de renforcer les compétences individuelles de votre enfant.
Après avoir donné naissance à un bébé atteint du syndrome de Down, de nombreux parents s'inquiètent de la façon dont cela affectera leurs autres enfants. C'est compréhensible. La bonne nouvelle est qu'une étude réalisée par le Dr Skotko et ses collègues a révélé qu'une majorité écrasante de parents estiment que leurs enfants trisomiques entretiennent de bonnes relations avec leurs frères et sœurs. Ils ont également constaté que 94 % des frères et sœurs plus âgés d'un enfant atteint du syndrome de Down sont fiers de leur frère ou de leur sœur.
La grande majorité des gens décrivent leur relation avec leur frère trisomique comme positive et enrichissante ; certains disent même que leur frère est la meilleure chose qui leur soit jamais arrivée. Il est important de garder à l'esprit que vos enfants auront leur propre parcours unique, plein de frictions, d'apprentissage et d'amour typiques qui incarnent les relations fraternelles.
Avoir un enfant atteint du syndrome de Down affectera tous les membres de votre famille : parents, frères et sœurs, grands-parents et famille élargie. Chacun traite les informations différemment ; laisser le temps à chaque membre de la famille de s'adapter. En aidant les membres de la famille à apprendre et à comprendre le syndrome de Down, vous les aiderez à en savoir plus sur votre nouveau membre de la famille et sur toutes les possibilités que l'avenir leur réserve. Ensemble, vous et votre famille pouvez vous soutenir mutuellement, et un bon point de départ consiste à partager ce livret avec eux afin qu'ils puissent apprendre avec vous.
DownSyndromePregnancy.org propose des livres gratuits aux futurs parents qui se préparent à la naissance d'un bébé atteint du syndrome de Down/trisomie 21. Tous leurs documents offrent des informations compatissantes, pratiques et à jour et ont été examinés par des experts médicaux et trisomiques de premier plan.
Le National Down Syndrome Congress offre de nombreuses ressources fiables aux nouveaux parents de la communauté trisomique, notamment une brochure sur les tests prénataux, un guide pour les futurs parents et une FAQ pour les nouveaux parents.
Visitez le site Web du Congrès national sur le syndrome de Down
La cinquième édition du Dossier de santé personnel de l'enfant du Groupe d'intérêt médical sur le syndrome de Down a été publiée en 2020. Elle contient des informations mises à jour pour les parents et les professionnels afin de les aider à maintenir la santé et le bien-être des bébés nés avec le syndrome de Down, y compris les progrès de développement attendus et des conseils sur l'alimentation et la croissance.
En savoir plus sur le site Web du groupe médical du syndrome de Down
La Leche League soutient les nouvelles mères dans leur apprentissage de l'allaitement efficace. Leurs bénévoles aident en personne, par téléphone, en ligne et lors de réunions de groupe informelles en fournissant des informations factuelles sur l'allaitement et le lait maternel. Ils vivent et sont parents dans les communautés qu'ils desservent et adaptent les programmes aux besoins de chaque communauté.
Adele's Over the Rainbow Baskets offre des paniers de bienvenue aux nouveaux parents qui viennent d'avoir un bébé atteint du syndrome de Down dans la région de Calgary et de Red Deer en Alberta. Ils visent à sensibiliser et à offrir aux familles du réconfort et de la joie alors qu'elles célèbrent leur nouveau bébé. Les paniers sont remplis avec amour de beaux cadeaux, d'une liste de ressources et d'une séance photo. Vous pouvez trouver différents programmes de paniers de bienvenue à travers le Canada, recherchez dans votre région !
Baskets of Love Down Syndrome Support Society est un autre programme de panier de bienvenue pour les nouveaux parents d'un enfant atteint du syndrome de Down en Colombie-Britannique et partout au Canada. Chaque panier d'amour comprend des informations sur les ressources locales et nationales qui peuvent aider une nouvelle famille à faire la transition plus facilement et plus positivement vers la vie avec le syndrome de Down.
Le Dr Brian Skotko est généticien médical certifié par le conseil d'administration et codirecteur du programme sur le syndrome de Down au Massachusetts General Hospital. Dans cette vidéo, il passe en revue les faits importants que les parents devraient connaître au cours de la première année avec leur bébé.
