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Ressources prénatales

femme enceinte

Les ressources suivantes sont destinées aux femmes qui envisagent un dépistage prénatal ou qui ont récemment appris la possibilité que leur enfant soit atteint du syndrome de Down et qui souhaitent obtenir plus d'informations. Ces liens peuvent être utiles aux futurs parents et aux professionnels de la santé qui consultent les familles qui accueillent un bébé atteint du syndrome de Down.

Énoncé de position du CDSS :
Dépistage et tests génétiques prénataux

The Énoncé de position du CDSS sur le dépistage et les tests génétiques prénatals a été développé pour partager nos points de vue selon lesquels chaque femme devrait avoir accès à des informations justes, équilibrées et à jour sur le dépistage prénatal et les tests de diagnostic du syndrome de Down.

Informations du CDSS sur le syndrome de Down pour les futurs parents et les professionnels de la santé

La Société canadienne du syndrome de Down a créé cette ressource pour soutenir une prise de décision éclairée et pour s'assurer que les professionnels de la santé et les futurs parents ont accès à des informations exactes et à jour sur le syndrome de Down.

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Pour les professionnels de la santé : un guide pour partager les nouvelles avec les futurs parents

Partager les nouvelles

Vos premiers mots à une famille ont un impact à vie. Les premiers mots à tout parent devraient toujours être « Félicitations » ! En tant que professionnel de la santé, vous êtes en mesure de créer une impression durable lorsque vous parlez aux futurs parents ou aux nouveaux parents d'un enfant atteint du syndrome de Down.

Nous encourageons tous les professionnels de la santé à se familiariser avec la détermination du syndrome de Down et à parler avec la famille.

 

  • Partagez les informations dans l'environnement le plus favorable possible, de préférence en personne. Le cas échéant, suggérez à leur partenaire ou à la personne de soutien d'y assister.
  • Encouragez les parents à poser des questions aux professionnels de la santé.
  • Utilisez des informations précises et à jour sur le syndrome de Down. Disposer d'informations équilibrées pour les futurs parents.
  • Assurer les parents que les équipes médicales/professionnels sont disponibles pour répondre aux questions au départ, lors du suivi et par téléphone ou email si disponible.
  • Rassurez les parents que le syndrome de Down est un arrangement chromosomique naturel et n'est pas une maladie. Cela n'a rien à voir avec ce qu'ils ont fait ou n'ont pas fait pour que l'enfant soit atteint du syndrome de Down.
Gérer les sentiments initiaux et s'adapter
  • Gardez à l'esprit qu'il s'agit de nouveaux parents et que la naissance de tout bébé est une heureuse nouvelle.
  • Les parents réagiront différemment lorsqu'ils apprendront que leur enfant est atteint ou peut être atteint du syndrome de Down, mais manifestent de l'inquiétude et du soutien pendant une période plus difficile.
  • Rappelez-leur qu'ils ne sont pas seuls dans cette aventure et qu'ils voudront peut-être entrer en contact avec d'autres parents et familles qui ont un enfant trisomique. Demandez-leur s'ils aimeraient entrer en contact avec un groupe local du syndrome de Down ou organiser une visite parentale.
  • Prévoyez des visites de suivi, des appels téléphoniques ou d'autres références, car de nombreux parents peuvent se sentir dépassés par la décision initiale.
Considérations médicales

Avec des interventions et des traitements médicaux appropriés, la plupart des personnes atteintes du syndrome de Down peuvent mener une vie saine. En 1983, les personnes trisomiques ne vivaient que jusqu'à 25 ans environ, aujourd'hui la moyenne est de 60 ans. Cependant, comme pour tout le monde, il n'y a pas de durée de vie définitive et certaines personnes trisomiques ont vécu jusqu'à 70 ans.

Certains problèmes de santé pour les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent inclure :

  • Maladies cardiaques congénitales
  • Problèmes gastro-intestinaux
  • Problèmes de sommeil
  • Infections respiratoires
  • Problèmes de thyroïde
  • Problèmes de vision et d'audition
  • Risque accru de développer une leucémie infantile

Il est important de se rappeler que toutes les personnes atteintes du syndrome de Down ne connaîtront pas ces problèmes de santé. La plupart des problèmes de santé associés aux personnes atteintes du syndrome de Down surviennent également dans la population générale et, dans de nombreux cas, les problèmes de santé peuvent être traités et gérés avec succès par une surveillance attentive.

Réponses CDSS sur le syndrome de Down

Les personnes les mieux placées pour répondre aux questions sur le syndrome de Down sont les personnes atteintes du syndrome de Down. En 2016, nous avons trouvé les questions les plus posées sur Google et avons demandé à 10 Canadiens trisomiques de donner leurs réponses.

Cliquez ici pour voir de courtes vidéos qui répondent à certaines questions courantes