Salut tout le monde, je m'appelle Paul Sawka. Je suis le leader de la sensibilisation pour CDSS. J'ai beaucoup réfléchi et écrit sur les sentiments et les changements ces derniers temps. Je voulais vraiment partager ces pensées avec le monde, alors je voudrais vous inviter à lire ma nouvelle série de blogs sur mes propres émotions et mes changements à mesure que je vieillis.

Changements : Explorer les émotions et le vieillissement

• Partie 1 : Faire face au deuil
• Partie 2 : Relations fraternelles
• Partie 3 : Vendre la maison familiale
• Partie 4 : Indépendance et défense de mes droits
• Partie 5 : Traditions des Fêtes avec la famille et les amis
• Partie 6 : Relations amoureuses
• Partie 7 : Se débarrasser du blues de l'hiver
• Partie 8 : Prendre mes propres décisions

Prendre mes propres décisions

Cela me fait du bien de choisir les choses moi-même. En tant qu’adultes, les personnes trisomiques doivent choisir ce qu’elles veulent ou ont besoin d’avoir. Les parents doivent apprendre à lâcher prise sur leurs enfants lorsqu’ils deviennent de jeunes adultes afin qu’ils puissent faire leurs propres choix.

Personne ne peut faire des choix ou décider à ma place, car ce sont mes décisions et non les leurs. Les gens veulent parfois prendre des décisions à ma place et c’est quelque chose de très faux. Cela me donne l’impression que les gens ne me font pas confiance ou ne croient pas en moi, et c’est tellement injuste pour moi.

Se préparer à un emploi

Il faut savoir beaucoup de choses pour prendre de bonnes décisions. Avant de trouver un emploi, j'ai découvert les emplois au Columbia College et j'ai vu comment les gens sont embauchés après un entretien et comment se comporter lorsqu'ils sont au travail. Vous ne voulez pas être en retard ou en avance, mais à l'heure pour le travail.  

J'ai suivi de nombreuses étapes pour me préparer au travail, comme découvrir mon travail et les choses que j'y fais. Au café local où je travaille, Friends, j'ai appris à éplucher tellement de choses et à aider à la pâtisserie. Je m'assure que toutes les choses sont sorties, que je les nettoie si nécessaire, que je les garde entièrement prêtes pour chaque semaine et que je m'assure également de recevoir l'argent de mes pourboires.

Déménager

C'était aussi mon choix d'emménager dans mon nouveau condo. J'ai demandé si je pouvais déménager et mes parents aimants m'ont soutenu. J'ai dû consulter un agent immobilier pour choisir un endroit où vivre, examiner un plan d'étage et prendre la décision de déménager. Je l'ai fait avec beaucoup d'aide de ma famille. Ensuite, mes parents ont dû acheter le logement et tout mettre à jour entièrement pour moi. C’était tellement génial d’avoir mon propre endroit où vivre. Je savais qu'il y avait d'autres choses que je devais déplacer, comme mes meubles et toutes mes propres affaires : mes sacs de sport, tous mes vêtements, mes valises et tout ce dont j'avais besoin. Cela représentait une très grande partie du déménagement.

Les parents et leurs enfants adultes peuvent réellement travailler ensemble pour prendre des décisions qui profitent à tous.

Ce que je dirais à tous les parents d'adultes trisomiques qui ont du mal à lâcher prise, c'est de comprendre que leurs enfants ont le droit de grandir, d'apprendre et de pouvoir faire des choses par eux-mêmes.

Compétences de la vie

Les parents peuvent aider à apprendre à leurs enfants à être indépendants en leur demandant de faire leur propre lessive, de faire le ménage lorsqu'ils ont fini de manger en mettant les choses au lave-vaisselle, et de se renseigner sur le recyclage et la sortie des poubelles. 

Il est également important d'apprendre à obtenir suffisamment de nourriture lorsque vous l'achetez au magasin. Avant de faire mes courses, mon colocataire et moi devons avoir un plan de repas. Ensuite, nous pouvons acheter tout ce dont nous aurons besoin, afin de pouvoir manger ce qui est prévu dans le plan de repas. Quand je le suis bien, je me sens tellement bien et en très bonne santé.

Les parents doivent laisser partir leurs enfants, car à un certain moment de la vie, les jeunes adultes peuvent apprendre des auto-représentants comme moi. Ils peuvent en apprendre davantage sur le syndrome de Down, sur ce que j'ai fait dans ma vie et sur les avantages que cela peut leur apporter. S’ils veulent trouver un emploi ou vivre seuls, ils peuvent apprendre de moi et d’autres personnes sur la manière de mener une vie pleinement indépendante.

Ressources d’aide à la décision

• Magazine 3.21 – The Independence Issue – Société canadienne du syndrome de Down et Fondation de ressources sur le syndrome de Down
• Le droit de décider – Intégration communautaire Ontario
• Prise de décision assistée et syndrome de Down – Down Syndrome Australia
• Capacité juridique et prise de décision assistée – Down Syndrome International
• Prise de décision assistée – UC Davis MIND Institute