Les adultes et les personnes âgées atteintes du syndrome de Down méritent des soins
En 1950, seulement 1 % des adultes atteints du syndrome de Down atteignaient l'âge de 40 ans.
Aujourd’hui, plus de 30 % de la population a plus de 40 ans, mais les systèmes de santé n’ont pas évolué. De ce fait, les professionnels de la santé sont mal préparés, les aidants naturels débordés et les Canadiens âgés atteints du syndrome de Down ne reçoivent pas les soins adéquats.
CDSS pilote plusieurs initiatives fondées sur les données pour combler ce fossé urgent en matière d'équité en santé :
Formation accréditée sur le syndrome de Down pour les professionnels de santé offrira une formation et des informations spécialisées afin d'améliorer la confiance et la qualité des soins.
Le programme de bien-être Mindsets permet aux adultes atteints du syndrome de Down d'adopter des habitudes saines en matière de forme physique, de nutrition et de santé mentale, directement depuis leur domicile.
Aujourd'hui et demain : un guide sur le vieillissement avec le syndrome de Down est une ressource complète pour les aidants familiaux, offrant des informations sur les problèmes de santé, la forme physique, le deuil et bien plus encore.
Pour poursuivre ce travail urgent en 2026, nous avons besoin de votre soutien.
Faites un don aujourd'hui pour offrir aux personnes âgées atteintes du syndrome de Down les soins qu'elles méritent..
« Brandon mérite un système de santé qui le comprenne, non seulement parce que je suis là, mais aussi parce que chaque professionnel de la santé possède les connaissances et les outils nécessaires pour le soutenir. »
Pendant de nombreuses années, mon fils Brandon a été suivi par un médecin qui le connaissait bien et comprenait la complexité de sa santé. Lorsque ce médecin a pris sa retraite, je me suis soudainement retrouvée à guider de nouveaux professionnels de santé qui n'avaient pas encore d'expérience avec le syndrome de Down et le vieillissement. Je suis devenue la défenseure infatigable de Brandon, celle qui pouvait s'exprimer, expliquer et veiller à ce qu'il reçoive les soins nécessaires. Comprenez-moi bien : je suis reconnaissante de pouvoir le faire pour lui. Mais comme tant de parents qui vieillissent avec leurs enfants adultes, je m'inquiète du jour où je ne serai plus là pour parler en son nom. Brandon mérite un système de santé qui le comprenne, non seulement parce que je suis présente, mais parce que chaque professionnel de santé possède les connaissances et les outils nécessaires pour l'accompagner.
Paula, la mère de Brandon
« Nos parents ne sont plus là, c’est donc moi qui défends les besoins médicaux de ma sœur. »
Ma sœur Natalie est tout pour moi. Elle fait face à tout ce que la trisomie 21 implique avec une force et un optimisme incroyables. Nos parents ne sont plus là, alors c'est moi qui défends ses besoins médicaux. Les personnes atteintes de trisomie 21 vivent plus longtemps que jamais, ce dont nous pouvons nous réjouir, mais cela signifie aussi que les adultes comme ma sœur ont besoin d'accéder à des professionnels de santé qui comprennent leurs besoins spécifiques liés au vieillissement. Elle a besoin d'un soutien pour l'aider à gérer l'impact du vieillissement sur sa santé. Sans mon intervention, il serait difficile pour un médecin de lui prodiguer les soins nécessaires immédiatement. Je suis vraiment reconnaissante de pouvoir m'occuper de ma sœur ; cela nous a plus que jamais rapprochées. Mais je mentirais si je disais que je ne m'inquiète pas pour l'avenir. Je pense que la plupart des parents et des aidants ressentent la même chose.
Drew, le frère de Natalie
« Que se passera-t-il lorsque nous ne pourrons plus être aux côtés de notre fille ? »
« L’entrée dans l’âge adulte a été marquée par de nombreux défis pour notre fille, comme la baisse de sa vision et d’autres problèmes de santé. Un centre médical holistique avec des équipes de médecins spécialisés dans la prise en charge des personnes atteintes de trisomie 21 serait idéal, mais ce n’est pas envisageable pour le moment. C’est pourquoi nous veillons à prendre rendez-vous et à informer les médecins de tous les détails afin de lui prodiguer les soins appropriés. Nous savons que nos possibilités d’autonomie seront limitées, et les soins médicaux y contribuent largement. Nous sommes reconnaissants d’être en bonne santé et de pouvoir la soutenir durant nos vieux jours, mais notre temps est compté. Que se passera-t-il lorsque nous ne pourrons plus être à ses côtés ? »
Mike et Carol, les parents de Mary Anne
