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Ce que la Journée mondiale de la trisomie 21 signifie pour moi

La grande importance de la Journée mondiale de la trisomie 21 est d'avoir un monde très bon et respectueux. Nous devons respecter les personnes trisomiques. Nous devrions vraiment avoir du respect pour tout le monde. La Journée mondiale de la trisomie 21, c'est savoir que nous faisons vraiment quelque chose de bien pour le monde et pour nous aussi, parce que c'est vraiment, profondément, très important pour nous tous qui sommes atteints du syndrome de Down comme moi et mes très vieux amis et les amis que je voir maintenant. La Journée mondiale de la trisomie 21 est très importante pour moi et pour ma vie quotidienne, et ce, tout au long de ma vie. Depuis ma naissance jusqu’à aujourd’hui, je suis complètement trisomique.

Paul et ses amis lors d'un événement de la Journée mondiale de la trisomie 21

Quel conseil donneriez-vous aux personnes qui souhaitent en savoir plus sur le syndrome de Down ?

Mon conseil aux personnes qui souhaitent en savoir plus sur le syndrome de Down serait d'apprendre à me connaître en tant que personne. Je suis responsable de la sensibilisation du CDSS, travailleuse au café et propriétaire d'une maison. Ils doivent juste comprendre ; ils doivent simplement connaître des choses comme mon nom, ce que je fais, ce que je faisais dans le passé, ce que je fais maintenant dans la vie présente, afin qu'ils puissent comprendre, vraiment comprendre, ma vie.

Apprenez également à connaître d’autres personnes atteintes du syndrome de Down. C'est la meilleure façon d'apprendre. Je pense que tout le monde devrait comprendre l’importance de l’éducation et de la connaissance des autres et de leurs sentiments mentaux et émotionnels. 

Paul Sawka s'exprimant lors d'un événement de la Journée mondiale de la trisomie 21

Quel genre d’hypothèses les gens font-ils à votre sujet ?

Je suis frustré quand les gens ne me laissent pas aller au cinéma seul, parce que je peux acheter ma propre nourriture et mes collations tout seul et obtenir mon propre billet de cinéma ainsi qu'une place. 

Je suis frustré lorsque les gens ne me montrent aucun respect ou n’essaient pas de me connaître. Comme quand pLes gens supposent que je suis heureux ou simple. Je suis complexe et j'éprouve de grands sentiments comme la colère, la trahison et la honte. Ces sentiments de frustration peuvent être difficiles à décrire et à mettre en mots. Et c’est le cœur du syndrome de Down et de mes sentiments que j’ai eu quand j’étais enfant.

Cette année, je serai en Jamaïque lors de la Journée mondiale de la trisomie 21 et je porterai mes chaussettes dépareillées sur la plage ! Dans le passé, nous avons célébré avec un défilé, des discours et des ballons et avec un gâteau pour l'anniversaire de mon père, qui est également la Journée mondiale de la trisomie 21.

Il est important pour moi de remplir le rôle d’animateur de sensibilisation pour sensibiliser les gens au syndrome de Down. M.e grand message est que tout le Canada sache vraiment à quel point la Journée mondiale de la trisomie 21 est importante pour nous tous.