Cette année, à l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, Paul Sawka, responsable de la sensibilisation au sein du CDSS, a souhaité partager ses réflexions sur la vie avec la trisomie 21, sur la véritable identité de la communauté et sur les moyens de lutter contre la solitude. #EnsembleContreLaSolitude #JMS2026
1. Que diriez-vous à quelqu'un qui n'a jamais rencontré de personne atteinte du syndrome de Down ?
Si je devais rencontrer quelqu'un qui n'a jamais rencontré de personne atteinte de trisomie 21, comme moi, je lui parlerais un peu de mon passé et de ce que je fais actuellement. Les aspects positifs de ma vie sont :
- Pouvoir encore pratiquer un sport et y être compétitif.
- J'ai eu la chance de recevoir une bonne éducation. Cela a été essentiel pour ma façon de vivre.
- Au fil des ans, j'ai eu beaucoup de chance d'avoir dans ma vie des personnes comme des colocataires, des travailleurs sociaux, des collègues du CDSS et des amis.
- Avoir un colocataire, c'est super. Avoir son indépendance et vivre seul, c'est super aussi.
Quand j'ai emménagé dans mon premier appartement en location, j'avais une super colocataire et on s'entendait vraiment bien. On planifiait les repas et on faisait les courses ensemble, et on partageait beaucoup de choses, comme le planning du ménage qu'on faisait chaque semaine. Vivre en colocation a été une expérience formidable, car je suis atteinte de trisomie 21 et il est essentiel pour moi de pouvoir me déplacer facilement en ville. La vie en colocation, c'est avant tout partager, s'entraider et donner, c'est fondamental. Avoir une bonne relation avec son colocataire est primordial, et ça vaut pour tous ceux que j'ai eus au fil des ans, et encore aujourd'hui.
Voici quelques aspects difficiles de ma vie :
- Parfois, j'ai du mal à me souvenir de faire des choses comme ranger ma chambre. Les choses se salissent.
- Parfois, les gens me regardent et me trouvent bizarre, étrange. Ils peuvent être désagréables et insensibles. Ils ne me voient pas vraiment. Ils me méprisent et peuvent se montrer peu aimables.
- Les gens ne me font pas confiance, ne croient pas en moi ni en ce que je peux faire. Ils ne voient pas mon potentiel ni mes capacités.
2. Pourriez-vous décrire la communauté des personnes atteintes du syndrome de Down à quelqu'un qui n'y connaît rien ?
Si quelqu'un ne connaît rien à la communauté des personnes atteintes de trisomie 21, je lui dirais ceci pour qu'il comprenne mieux qui nous sommes : nous sommes forts. Nous sommes très gentils avec tout le monde. Nous aimons. Nous rions. Il nous arrive de nous sentir seuls. Nous voulons vivre notre vie comme vous. Voilà qui nous sommes.
Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent également en apprendre davantage sur la communauté en s'impliquant dans des groupes comme PREP, Ups and Downs, Dolphins et CDSS.
3. Avez-vous des suggestions ou des amorces de conversation pour les personnes timides ?
N'hésitez surtout pas ! Si vous voulez me dire bonjour, allez-y ! Lancez la conversation et vous pouvez être sûr(e) que nous apprendrons plein de choses l'un sur l'autre. On pourrait même devenir amis et discuter davantage, de vive voix ou par SMS.
J'aime la musique et le sport, notamment le curling et le baseball aux Jeux olympiques spéciaux, et j'adore passer du temps avec mes amis. Je voyage avec mes parents, que j'aime beaucoup, et je fais du camping en famille et avec mes meilleurs amis.
Voici d'autres sujets que j'aime aborder :
- Tous les sports, mais surtout le curling, le baseball et le golf.
- J'aime collectionner des choses : des roches et des minéraux, des ballons de football miniatures, des ours en peluche et des chapeaux du monde entier.
- J'adore la musique et le chant. Je veux devenir une star du rock canadien.
- J'adore lire et écouter des livres audio, surtout ceux de Harry Potter, des pirates et de Star Wars.
- J'aime grimper sur les rochers, mais pas forcément faire de l'escalade à cause du harnais.
- J'ai plein de passe-temps ! Par exemple, j'aide mon père dans son atelier, notamment pour tout ce qui concerne le travail du bois. J'aide aussi ma mère à faire ses gâteaux et je sais nager, car j'adore aller nager au printemps et en été.
4. À votre avis, pourquoi certaines personnes ont-elles du mal à dire bonjour ?
Je comprends qu'il puisse être très difficile de dire bonjour parfois. Les gens peuvent être timides. Parfois, ils ne comprennent pas. Parfois, ils n'ont tout simplement pas envie de dire bonjour et c'est tout à fait normal.
5. Le thème de la Journée mondiale de la trisomie 21 de cette année est Ensemble contre la solitude. Que faites-vous lorsque vous vous sentez seul(e) ?
Quand je me sens seule, j'essaie toujours de m'occuper. Je suis aussi très heureuse d'être entourée de monde. Il m'arrive de téléphoner ou d'envoyer des messages à mes amis et à ma famille. Je me sens parfois très triste et seule quand je pense à des choses comme un décès dans ma famille.
Si quelqu'un se sent seul, je dirais qu'il existe de nombreuses activités pour se remonter le moral et améliorer son estime de soi. Par exemple, jouer à des jeux vidéo, regarder un bon film, aller dans un bar pour rencontrer du monde ou faire une partie de mini-golf.
J'aime aussi regarder des séries et écouter de la musique quand je suis seule. « When You're Gone » (d'Avril Lavigne) est une chanson très triste et j'aimerais vraiment que tout le monde se souvienne de moi et que je devienne peut-être leur nouvelle amie.
Je regarde La Reine des Neiges et j'aime voir comment l'histoire d'Anna et Elsa me rappelle mes propres relations. Leur histoire d'amour, leur éloignement dû à la magie, et leurs retrouvailles à la fin. J'aimerais que cela se reproduise dans certaines de mes relations. Avec certains amis et membres de ma famille, nous ne sommes plus aussi proches qu'avant. J'aimerais renouer ces liens. J'écoute « Libérée, délivrée » quand je me sens seule et triste.
La chanson thème d'Hannah Montana me remonte toujours le moral. Il y a tellement de chansons que j'aime et qui me font du bien – ça dépend juste de mon humeur.
6. Que diriez-vous à un enfant à l'école qui est victime de harcèlement parce qu'il est atteint du syndrome de Down ?
N'importe quel enfant à l'école qui est victime de harcèlement en raison de sa trisomie 21 peut vraiment se défendre, car je sais ce que c'est que d'être blessé ou harcelé par les autres, et c'est donc quelque chose que n'importe quel enfant peut faire.
J'ai été victime de harcèlement scolaire il y a plusieurs années et j'ai vraiment dû me défendre, car cela m'est arrivé à l'école. Je leur avais donné une lettre ; ils l'ont prise, lue et jetée. C'est à ce moment-là que j'ai dû les dénoncer à un professeur.
Tout au long de mon parcours scolaire, j'ai su qu'à l'école, il pouvait y avoir des harceleurs. Que certains pouvaient s'en prendre à moi. Je suis allée voir le directeur pour obtenir de l'aide concernant mes harceleurs.
Si tu es victime de harcèlement, tu dois te défendre et leur demander d'arrêter ou de te laisser tranquille. Si tu as besoin d'aide, parles-en à tes professeurs ou au directeur. Parles-en aussi à tes parents. Tu n'es pas seul(e). Il y a des gens pour t'aider.
7. Certaines personnes sont nerveuses à l'idée de parler à une personne atteinte de trisomie 21, car elles craignent de l'offenser en disant quelque chose de déplacé. Auriez-vous des conseils à leur donner pour aborder plus facilement un nouvel ami atteint de trisomie 21 ?
Ne parlez pas trop vite. Il est important de ne pas parler trop vite car il faut savoir s'arrêter et laisser à son interlocuteur le temps de réfléchir à ce que l'on dit.
Ne posez pas plusieurs questions à la suite sans laisser le temps à votre interlocuteur de répondre à la première. Donnez-lui vraiment le temps de répondre à votre question !
Quand quelqu'un parle de quelque chose qui le préoccupe, il convient de laisser un peu plus de temps à l'autre personne pour y réfléchir d'abord et répondre quand elle le peut.
N'hésitez pas à nous demander de répéter. N'ayez pas peur de vous exprimer !
