Changements : indépendance et auto-représentation

Salut tout le monde, je m'appelle Paul Sawka. Je suis le leader de la sensibilisation pour CDSS. J'ai beaucoup réfléchi et écrit sur les sentiments et les changements ces derniers temps. Je voulais vraiment partager ces pensées avec le monde, alors je voudrais vous inviter à lire ma nouvelle série de blogs sur mes propres émotions et mes changements à mesure que je vieillis.

Changements : Explorer les émotions et le vieillissement

• Partie 1 : Faire face au deuil
• Partie 2 : Relations fraternelles 
• Partie 3 : Vendre la maison familiale
• Partie 4 : Indépendance et auto-représentation
• Partie 5 : Souvenirs de vacances (à venir)

Vivre de manière indépendante

Je vis avec une colocataire solidaire depuis une dizaine d'années. J'ai eu envie de déménager lorsque j'ai vu ma sœur vivre seule et que mon ami plus âgé atteint du syndrome de Down a également déménagé seul. Mes parents étaient d’accord sur le fait que je pourrais vivre de manière indépendante si je développais certaines compétences indispensables.

Premièrement, je devais trouver un emploi et le conserver. C'était nécessaire pour que je puisse payer le loyer. En travaillant, je devais pouvoir me lever le matin grâce à mon réveil. Je devais m'habiller et me préparer à partir. J'ai appris à préparer mon propre petit-déjeuner et mon déjeuner. J'ai poché mes propres œufs et préparé mes propres toasts. J'ai appris à surveiller l'horloge et à m'assurer de sortir à temps pour prendre mon bus. J'ai appris à voyager en bus pour me rendre à mon travail. La formation Transit m’a aidé à y parvenir.

J'avais besoin d'apprendre à nettoyer ma propre chambre. J'ai passé l'aspirateur et épousseté. J'ai appris à nettoyer une salle de bain comprenant les toilettes, le lavabo et la douche. J'ai essayé de préparer moi-même quelques repas simples. Je peux mettre des choses au four pour les réchauffer et utiliser un micro-ondes. J'ai appris à planifier mes repas pour faire les courses. Nous faisons une liste pour savoir quels produits d’épicerie sont nécessaires. Je fais désormais du shopping avec mon colocataire une fois par semaine. Je débarrasse la table et charge le lave-vaisselle. J'ai appris à faire ma propre lessive. Vous devez savoir faire fonctionner la machine à laver et le sèche-linge. J'avais besoin d'apprendre à faire et à changer mon propre lit et mes serviettes. Je sors les poubelles et le recyclage.

Colocataires solidaires

Une fois que j'ai démontré que je pouvais faire toutes ces choses, mes parents et moi avons trouvé un superbe condo très près de chez eux. Il y avait deux chambres et deux salles de bains, donc c'était parfait pour moi et un colocataire. Le plus délicat était désormais de trouver un colocataire convenable. Nous avons interrogé toutes les personnes que nous connaissions et avons réussi à trouver quelqu'un immédiatement.

J'ai eu 5 colocataires en 10 ans. Ils sont avec moi pendant environ 2 ans avant de partir. Ce qui est bien d'avoir mon propre logement, c'est que le colocataire déménage mais je reste où je suis. Au cours des 10 années, j'ai déménagé au sein de mon propre complexe de condos. Au lieu de louer, j’avais économisé suffisamment d’argent pour acheter mon propre logement. J'apprécie l'indépendance de vivre avec un colocataire qui me soutient. Je parle souvent à mes parents au téléphone et je les vois plusieurs fois par semaine. J'y vais aussi pour les dîners du dimanche.

Mon colocataire et moi rencontrons mes parents une fois par mois pour passer en revue notre calendrier mensuel et nos horaires pour le mois à venir. S'il y a des problèmes, nous en discutons et trouvons une solution. J'apprécie toute l'aide et le soutien que je reçois de mon colocataire et de mes parents.

L'importance de l'indépendance

L'indépendance signifie prendre soin de soi et s'assurer que vous restez très propre en vous assurant que les salles de bains et les chambres sont très propres et en sortant les poubelles et en recyclant, en passant l'aspirateur et en prenant soin de mon espace.

Je pense que mon indépendance est très importante pour moi, car cette capacité m'aide vraiment à me défendre et à parler au nom des autres. Cela m'a aidée à m'impliquer davantage dans toutes les organisations dont j'ai fait partie et cela m'a donné de nombreuses opportunités d'apporter mes dons et mes expressions au monde.

Auto-plaidoyer

Être auto-représentant signifie que je suis capable de partager ma voix avec le monde et de parler pour moi-même dans le travail que j'effectue et dans tous les aspects de ma vie. J'ai dû me défendre parce que je savais que j'avais des objectifs et des choses que je voulais dans la vie, comme mon indépendance. Heureusement, mes parents m'ont beaucoup soutenu pour apprendre à me défendre et à atteindre mes objectifs. J'ai beaucoup appris de mon rôle de leader de la sensibilisation à la Société canadienne du syndrome de Down et de la responsabilité d'avoir mon propre condo et de vivre avec un colocataire.

Je me suis impliqué dans mon travail d'autoreprésentation en allant à l'école et en obtenant finalement mon emploi de leader de la sensibilisation à la Société canadienne du syndrome de Down et je suis maintenant impliqué dans ce travail depuis dix longues années. Je pense vraiment que d'autres peuvent s'impliquer en allant à un entretien d'embauche pour pouvoir accéder à un poste et il faudra qu'ils soient embauchés pour faire le travail par le patron pour qu'ils puissent vraiment suivre mes traces et c'est mon rôle en tant que leader de la sensibilisation auprès de tous.  

Objectifs et réalisations

Les réalisations personnelles dont je suis très fier sont chacune des médailles que j'ai reçues. Certaines sont mes médailles de natation, d'autres mes médailles de baseball communautaire d'Edgemont et certaines d'entre elles sont également mes médailles de baseball et de curling des Jeux olympiques spéciaux. Je suis plus que très fier de moi d’avoir remporté autant de médailles parce qu’elles sont très spéciales pour moi et cela me rend très heureux.

J'avais pour objectif personnel de remporter une médaille au curling et j'ai reçu de nombreuses médailles au cours des dernières années dans mes sports.

L’un de mes objectifs personnels que j’aimerais vraiment atteindre est de jouer dans un vrai groupe lors d’un grand concert devant de nombreuses personnes afin que je puisse être entendu de tous.

• Ressources recommandées pour les compétences de vie et l’auto-représentation

• Compétences de vie, Fondation de ressources sur le syndrome de Down
• Activités de la vie quotidienne, Centre d'amélioration de la parole
• Planification de la vie après l'école, syndrome de Down Victoria
• Ressources des auto-représentants, SNSD
• Guide d’auto-représentation (facile à lire), Down Syndrome International
• Ce que les auto-représentants doivent savoir, CDSS